ansiolino

questa frase racchiude tutta la fatica mentale che deve sostenere un eritrofobico. Sto male

alfiere

Ed è una fatica che genera stress non solo nel momento stesso, ma anche nei giorni antecedenti all'evento, se sai con largo anticipo che capiterà. E lo genererà anche in seguito, perché continuerai a pensarci e ti sentirai un perfetto idiota, convinto che la tua debolezza e insicurezza sia stata avvertita da tutti. Boh, non son praticamente mai riuscito a limitare sta cosa, soprattutto nelle uscite di gruppo o nei colloqui/incontri di lavoro. E sedersi al tavolo con quel magone e quel senso di costrizione è una delle cose più brutte che abbia mai provato.

Ieri sono stato ad un compleanno, eravamo una tavolata lunga. All'aperitivo è filato tutto liscio, come nelle situazioni precedenti. Ci siamo poi spostati in birreria dove eravamo seduti tutti stretti e la temperatura media era molto elevata. Io ero al centro della tavolata (cosa che ho sempre evitato in passato ). Avvertivo il calore in viso, ma semplicemente perché la lampada puntava proprio nella mia zona. C'è stato un momento di ilarità generale quando mi hanno portato un caffè americano invece del cocktail che avevo ordinato. Mi sono sentito un po' in imbarazzo dato che tutti mi perculavano e ridevano, ma niente di così trascendentale. In viso mi sentivo rosso e l'unico modo che ho avuto per controllarmi è stato aprire la fotocamera del cellulare. Ero normalissimo. Ovviamente non ero fluido nell'affrontare la situazione a livello verbale, ma neanche un completo invertebrato.
Confermo ancora una volta che quella sensazione di disagio e stress non l'ho provata. Spero in qualche meeting di lavoro a breve, quello sarebbe davvero la prova del nove.
Per quanto riguarda le parestesie, da ieri sono iniziate a calare di intensità.

Misch93

Ciao Ruggero! Sono contenta per te se pensi di essere sulla strada giusta per migliorare. Anche io ho fatto la tua stessa scelta e non tornerei mai indietro.
E non ti demoralizzare se vedi tutta questa diffidenza e ostinazione. Sembra che qui ci si possa solo lamentare di quanto la nostra vita faccia schifo senza voler cambiare veramente e non appena qualcuno prende la situazione in mano subito è finto è bugiardo e via dicendo. Io la trovo una cosa buonissima che tu operato e tutto hai ancora la voglia di condividere la tua esperienza, perché alla fine questo forum dovrebbe servire questo. Ci vorrebbe più gente con le palle come te
In bocca al lupo per tutto

alfiere

Ciao Misch! Mi fa molto piacere leggere il tuo commento qui dentro, dato che sei stata per me una risorsa molto importante e una delle poche persone che ha voluto condividere la sua storia post intervento. Non ti nego che una delle ragioni per cui ho deciso di operarmi è stata anche la tua testimonianza.

È da un po' che non vi aggiorno. Martedì prossimo opererò il secondo lato. Il motivo della decisione è presto detto: ho comunicato al dottore la mia intenzione di rimanere così e lui mi ha fatto presente che il sistema nervoso simpatico è in grado di adattarsi e per tale ragione può vincere a lungo andare sul lato operato. Ha aggiunto che se volevo rinunciare non ci sarebbero stati problemi, ma il suo consiglio era appunto di non aspettare, onde evitare recidive. Fortuna vuole che abbia diversi amici medici e prima di prendere la fatidica decisione mi sono consultato anche con loro e mi hanno confermato quanto detto dal dottore. In sostanza, col tempo, rischierei di vanificare l'operazione chirurgica.

Fisicamente sto molto meglio, le parestesie sono quasi del tutto passate. A livello di fiato non mi sento ancora a posto, ho provato ad andare a correre e ho fatto una fatica immane, cosa che a questi livelli (pietosi) non mi è mai capitata. A tal proposito Misch ti chiedo se anche per te è stato così e quanto ti ci è voluto per tornare a pieno regime.
Il vero sbattimento dato dalla seconda operazione è il fatto di ripartire di nuovo da zero e dover vivere nuovamente settimane di convalescenza proprio ora che ne ero praticamente uscito.

ansiolino

Facile parlare di ''avere le palle'' quando la causa (non il sintomo) resta, o i side sono peggiori.
La diffidenza poi è normale che ci sia visto che utenti come te intervengono solo per avallare l'intervento, sensa però mai esporsi ne sui miglioramenti, ne sui side.

Guarda, io spero che tu non sia un fake come altri utenti che lodano l'intervento, ma se fossi in te aspetterei l'estate per fare il secondo lato. Metti che col caldo avrai sudorazione compensatoria (ed è quasi certo), se avrai fatto tutti e due i gangli sarà peggiore che con l'averne fatto solo uno.
Non credere sempre al chirurgo perchè per te l'intervento è gratis (si fa per dire visto che paghi il SSN), ma lui viene pagato per ogni intervento svolto.

alfiere

Ansiolino ti aspettavo al varco.
Ho sempre notato, nel corso degli anni (ma anche lustri), un tuo atteggiamento sospettoso. La cosa mi aveva stupito, nel mio caso, dato che non avevi fatto alcuna rimostranza. Spiegami per quale ragione dovrei essere fake, spiegami a cosa gioverebbe parlare bene dell'intervento. Penso che ognuno abbia una testa pensante, no?
Mi sembra di aver raccontato tutto nei minimi dettagli, di aver dato dovizia di particolari in un modo che qui dentro non è mai stato fatto.
Il tuo consiglio lo ascolto, ma, se posso permettermi, non hai la competenza medica per suffragarlo. Se potessi, eviterei di rimettermi sotto i ferri, te lo assicuro. Quanto detto dal dottore è confermato da due miei carissimi amici che sono medici, amici che manco sapevano mi fossi operato.
Il chirurgo viene pagato comunque? Certo, ma ti assicuro che la lista d'attesa è talmente lunga che non gli cambia niente se rinuncio, semplicemente subentra un altro.
La compensatoria, al momento, non l'ho avvertita. In ogni caso sono consapevole dei rischi, ma data l'insostenibilità della mia condizione pre-intervento ho deciso comunque di procedere.

Detto questo sono più che disponibile a fare quattro chiacchiere (di persona o a voce) per dimostrarti che non sono un personaggio di fantasia. In caso scrivimi un pm.

ansiolino

giuste osservazioni Antares93!

x Alfiere: proprio perchè hai seguito il forum (quindi i miei dubbi sull'operazione), avresti dovuto prima provare altri metodi (psicoterapia ecc), invece ti sei fiondato sull'operazione conoscendo i side che tutti hanno avuto, chi più chi meno.
Hai detto di non avere i fondi per la psicoterapia, è vero, ma se uno arriva al punto di fare l'operazione (accettando quindi i side), forse riesce anche a fare dei sacrifici per curarsi con un sostegno psicologico.
Tutti gli utenti che dicono di essersi operati si presentano sul forum solo qualche giorno prima dell'intervento, senza chiedere pareri su questo, o senza chiedere consigli di altro tipo.
Tra l'altro tu hai anche fatto nome e cognome del chirurgo e della clinica, cosa che credo sia vietata dal regolamento.
Tornando alla tua operazione, è quasi ovvio che al momento non hai compensatoria, ma aspetta che le temperature si alzino e che aumenti il disagio di avere la maglietta umida in posti non consoni (torace piuttosto che ascelle).
Perchè poi non parli del fatto che anche i dottori dicono che il rossore che sale piano piano (tipo quello che sale durante pranzi o cene in compagnia) non scompare? Tu ad esempio come ti trovi in quelle situazioni? Scommetto che a te non è capitato di arrossire.....

alfiere

Il complottismo me lo aspettavo, mi ha stupito sia arrivato solo ora.

Ho telefonato a settembre per prenotare la visita. L'ho fatta a Dicembre. Ho fatto l'intervento due settimane dopo solo perché s'era liberato un posto, in caso contrario slittavo a Maggio.


Immagino tu sia eritrofobico, o almeno credo. Sai benissimo come viviamo la cosa, di come ci vergogniamo della nostra condizione. Ho fatto tutto senza dire nulla a nessuno, escluso il mio coinquilino per ragioni logistiche (devi dare il nome di una persona nel caso di un intervento chirurgico). Dopo l'intervento ho condiviso la cosa con le persone a me più care, come se l'operazione mi avesse tolto un peso. Il mio migliore amico è fidanzato con un medico e quando gli ho detto che avrei fatto il secondo lato dopo la mail che mi aveva girato il dottore, lui mi ha consigliato di pensarci un attimo e che secondo lui era il caso di chiedere conferma alla sua ragazza. Dato che una seconda operazione l'avrei evitata volentieri ho acconsentito.

Non ho consultato nessuno prima dell'intervento, escluso il dottore che mi avrebbe operato. I side li conoscevo già, alla visita col chirurgo mi sono state illustrate per filo e per segno tutte le conseguenze possibili, oltretutto con una grafico sulla sudorazione compensatoria. È da quasi vent'anni che ci penso ad operarmi, non è che mi sono alzato un mattino e ho deciso di farlo. Ho fatto bene, ho fatto male? Non lo so, per ora il responso è positivo. Non è comunque questo il punto: ho scelto autonomamente e mi prendo la responsabilità delle mie azioni.
Non vedo invece il senso dei vostri interventi.

Se hai letto attentamente le cose che ho scritto saprai che è stata una mia scelta andare nei minimi dettagli, perché le persone che si trovano nella mia situazione è giusto che sappiano tutto il possibile, ragion per cui ho specificato nomi e cognomi. Mi fa sorridere il fatto che se io parlo bene del dottore che mi ha operato allora sono uno che fa pubblicità occulta. Dubito che il 90-95% di operati di iperidrosi/eritofobia passi per questo forum.
Ho pure parlato di parestesie e del fatto che probabilmente perderò la sensazione di pelle d'oca. Ho aggiunto che ho ancora il fiato corto. Dico semplicemente le cose per come il mio corpo e la mia mente le vivono e se dovessi sudare come un muflone in estate stai pur certo che verrò a dirlo.

Per quanto riguarda la tua ultima domanda, ieri ho avuto la sensazione di arrossire e in più mi sentivo accaldatissimo. Risultato? Bianco in faccia. Stento a crederlo pure io. Poi magari domani tornerò ad arrossire come un peperone, questo non lo so. Io semplicemente giudico sulla base di quello che vivo giorno dopo giorno. Te mi pare dia per scontate cose che in realtà sono soggettive e che variano da individuo ad individuo. Ci sono persone che soffrono di una compensatoria compromettente, altre che invece ce l'hanno leggera. È una roulette russa, è così e c'è poco che si possa fare o prevenire.

Detto questo.
Il clima attuale poco mi piace. Davvero non capisco quale sia il vostro intento, screditarmi? Criticarmi? Pensate sia un millantatore? Ok.

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Della mia privacy poco mi frega. Do piena disponibilità al confronto e ci metto la faccia. Se non facciamo gruppo tra di noi che senso ha questo forum? Ho pure detto che, per chi volesse fare due parole a voce, io ci sono.
Sto clima di sospetti, comunque, deve finire, non fa bene a nessuno.

alfiere

Sono rientrato da poco più di un'ora dall'ospedale. Secondo intervento andato bene, scongiurata la sindrome di Horner che era la cosa che più temevo. Il polmone sinistro lo sento con maggiore scompenso rispetto a quando ero stato operato a destra, la ferita invece l'opposto, molto meno fastidiosa, almeno per ora.
Inizialmente mi sarei dovuto fermare lì la notte, ma ho insistito talmente tanto che il dottore mi ha riportato personalmente a casa.
Oltre al piacere della cosa è stato utile per un confronto ulteriore. Gli ho portato l'esempio del forum e di come alcuni utenti vedessero con sospetto la mia esperienza. Lui mi ha detto che la simpatectomia o simpaticofrassi non viene ancora vista di buon'occhio e che c'è un problema di comunicazione tra psichiatria e chirurgia, nel senso che pazienti arrivati all'intervento dopo essere stati indirizzati dallo psichiatra sono la bellezza di zero (in vent'anni).
Ora, io non so niente di psicoterapia, ma stando alla sua esperienza nessuno è mai guarito dall'eritrofobia al 100%. Questo non significa, badate bene, che chi ha fatto l'intervento ne è uscito automaticamente. La casistica varia da persona a persona.
Non scrivo queste cose per sostenere l'operazione, vorrei piuttosto stimolare l'intervento di qualcuno che ha fatto la psicoterapia per conoscerne i benefici.

Oltre a questo mi ha fatto i nomi di sole altre 3 persone oltre a lui che operano con esperienza in Italia, gli unici che ritiene affidabili.

Ah, dimenticavo che prima di entrare in sala operatoria è venuto a chiedermi della compensatoria post-intervento, facendomi indicare su una scala da 1 a 10 il grado di sudorazione per ogni parte del corpo. L'ho visto abbastanza stupito dei valori che ho espresso, ho dato solo un 3 (piedi) e un 4 (schiena), per il resto è stata una sfilza di 1 e 2. Ma, come ho già detto, sono uno che storicamente ha sempre sudato poco. Tra qualche mese finalmente vedrò col caldo che succede.
Confermo, infine, che non proverò più la sensazione di brivido da pelle d'oca.

alfiere

Non ho mai detto di essere stato offeso Antares. Incongruenze non ce ne sono, è semplicemente la mia vita, scandita dalle mie scelte. Ho parlato di cose che sicuramente su carta son più facilmente interpretabili e opinabili.

alfiere

Non ci leggo nulla di male, se non la difesa e il sostegno del proprio lavoro. Mi sembra piuttosto un tentativo di mirror climbing fatto portando a sostegno l'illustrissimo mbnews, con lo stesso articolo ripostato a distanza di 7 anni. E piovono ringraziamenti.
L'esperienza di chi ha fatto l'intervento, constato con piacere, non ha la minima rilevanza.
Idiota io che ho pensato di poter dare una mano con la mia storia, ma vedo che lamentarsi e screditare qualunque cosa sulla base del nulla è un hobby particolarmente in voga.
In fondo viviamo nell'epoca dei no vax, per cui di che mi stupisco?

onisco

Mi dispiace.

ansiolino

è passato un mese dal secondo intervento, come va?
Le giornate si stanno scaldando, avverti qualche fastidio?

alfiere

Ciao ansio!
Ieri sono tornato a correre per la prima volta e devo dire che a livello polmonare mi sento finalmente a posto, per quanto sia totalmente fuori forma a causa del lungo periodo di fermo.
In questo mesetto avvertivo dei gorgoglii strani quando mi piegavo o stavo seduto sul lato, tant'è che mi ero preoccupato. Ho chiesto al dottore e mi ha risposto che erano normali assestamenti. Ora sono fortunatamente passati, mi sento guarito al 99%. Preciso che non mi arrecassero dolore, semplicemente li sentivo e mi dava fastidio la cosa.
Le temperature si stanno alzando, ma per come reagisce il mio corpo forse è ancora presto. Non noto grosse differenze rispetto a prima. Intanto incrocio le dita e spero la cosa perduri anche in estate, per quanto sia ovviamente scettico.

Argomento rossore. Sono uscito con due ragazze in questo periodo e devo dire che la risposta è stata sorprendente. La cosa più significativa? Ho iniziato a smettere di pensare al rossore. Rimango per il momento particolarmente introverso, ma è un processo lungo, come se fossi stato in letargo per 20 anni, quindi non è facile tornare l'estroso che ero da bimbo. Le premesse sono in ogni caso davvero incoraggianti e mentalmente mi sento molto più forte e rilassato.
Se oggi mi chiedessero "lo rifaresti?" la risposta sarebbe sì, al 100%, ma - ripeto - è ancora troppo presto.

ansiolino

non capisco bene questa frase. Intendi che non hai più il pensiero assillante della paura di arrossire, o che determinate situazioni, cose, persone o parole non ti '' agitano'' come prima (causando poi l'arrossamento)?

alfiere

Entrambe le cose. Vivo molto più a cuor leggero, non ho quell'ansia che mi pervade giorni e giorni prima di un incontro. Durante l'appuntamento credo di non aver mai pensato a "ora arrossisco". Per ora ho smesso di rintanarmi in bagno, non cerco più un diversivo nei tovaglioli o fazzoletti per allentare l'imbarazzo, mi sento più vicino ad essere una persona socialmente normale.

sissy81

grazie per la tua esperienza, ci penso anche io all'intervento per poter finalmente essere libera di essere me stessa.

Io sono di Roma, ho visto che la fanno anche privatamente qui.

Aspetto aggiornamenti per quanto riguarda la compensatoria.

Grazie

alfiere

Finalmente qualche aggiornamento sulla compensatoria posso darlo visto che le temperature si sono drasticamente alzate.
La sudorazione c'è, ieri mi sono fatto 2km a piedi sotto il sole e addome e torace sudavano parecchio. Sarebbe successo anche un anno fa in realtà, ho perso però la cognizione di com'era prima e mi concentro molto di più sulla cosa ora.
In ogni caso al momento non rappresenta nulla di particolarmente drammatico, semmai mi stupisce sempre avere volto e mani completamente secche nonostante gli sforzi.
Se dovessi mettere i valori in una scala da 1 a 10, se prima sudavo 4 ora direi che sudo 5.
C'è solo un aspetto che trovo particolarmente fastidioso: 2-3 notti al mese mi capita di svegliarmi letteralmente inzuppato. La causa non so quale sia, magari c'è eccessivamente caldo e alla fine il mio corpo esplode.

Detto questo, sono assai contento. Avete presente immagino la sensazione di quando stai camminando trafelato per la città e ti ferma dal nulla un conoscente con cui non sei strettamente legato. Ecco, in quei contesti, vuoi anche per il fattore sorpresa, arrossire per me è sempre stato immediato. Adesso, invece, è tutta un'altra vita e la consapevolezza di ciò allontana ulteriormente il pensiero e i timori. Insomma, credo di essermi anche un minimo fortificato a livello mentale.

Benvenuta Sissy! Mi spiace saperti nella mia stessa situazione. Purtroppo non ho conoscenze di altre strutture che facciano l'intervento; in ogni caso se decidessi di procedere potrei provare a sentire il medico che mi ha operato per un'opinione, sempre che conosca la tua clinica.

ansiolino

Ciao alfiere, ormai è arrivato il caldo estivo, come ti trovi?

alfiere

Ciao Ansio, finalmente posso dare un'opinione più fondata dato che il caldo è bestiale.
La sudorazione è presente e non lo posso negare, in particolare direi che la schiena è aumentata di 2 in una scala da 1 a 10, il petto di 2, le gambe di 1.
Ascelle e piedi praticamente invariati.
Sono stato per lavoro sotto il sole cocente e spurgavo parecchio. Ho visto persone grondanti in viso, io grondavo principalmente su addome e schiena.
Ho ovviato con uno stock di maglie bianche e nere.
La cosa comunque non mi crea imbarazzo e devo dire che mi sento molto più sicuro di me e quasi mai a disagio.
Insomma, ora mi sento di confermarlo: rifarei l'operazione oggi stesso.