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Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
L'operazione viene fatta da anni in tutto il mondo.
Se fosse così devastante non saremo qui a parlarne e avremo poche testimonianze di operati. Detto questo, ripeto è un operazione chirurgica abbastanza semplice e solitamente fatta in 2 sedute day hospital, come x altre operazioni c'è un rischio più o meno alto e i risultati finali hanno effetti collaterali. Ad alcuni la sudorazione compensativa sarà più eccessiva di altri (specie in caso di iperidrosi) l'arrossamento non eliminato del tutto ma solo in parte, eventuale problema alla palpebra etc. Chi fa l'operazione lo fa conoscendo i rischi e i risultati che sono abbastanza soggettivi. Qualcuno può sembrare un pò frettoloso nel scegliere questa strada, ma sicuramente si è documentato abbastanza altrimenti è a suo rischio e pericolo come nella scelta del chirurgo e ospedale. Non ricordo la percentuale di operazioni andate a buon fine, sarei curioso che qualcuno tornasse nel forum e desse un buon esempio a distanza di un anno sugli effetti. |
Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
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Ci tengo a dare una piccola precisazione informativa: Come ogni operazione chirurgica la simpatectomia toracica (su internet si possono trovare diverse review e articoli scientifici correlati) ha i suoi effetti collaterali, che dipendono anche da come viene svolta l'operazione stessa e dalle motivazioni dell'intervento (non viene infatti svolta solo per l'eritrofobia). Le risposte all'intervento possono essere diversissime , positive e negative. Si è riscontrato ad esempio un numero considerevole di pazienti con sudorazione compensatoria in seguito all'operazione, oltre a vari altri effetti sull'innervazione ortosimpatica. In diverse nazioni è un intervento bandito o limitato da leggi precise. Tendiamo qui a non fare della disinformazione (pro o contro operazione che sia) e al tempo stesso atteniamoci all'obiettivo della discussione e cioè quello di confrontare le proprie ESPERIENZE in merito a questo intervento chirurgico. Se volete parlare di altre questioni inerenti l'eritrofobia potete spostarvi su altre discussioni specifiche in questa sezione dedicata. Grazie. --moderazione-- |
Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
Al One hai la cartella messaggi piena...
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Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
tutta questa frenesia ad aggiornare e poi, non si fa più sentire nessuno.....
Mettiamo che non si volgia aggiornare per ripicca alle mie ipotesi, però così il dispetto lo si fa anche agli utenti che credono..... |
Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
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Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
Sono tornata per un aggiornamento!! Alleluia alleluia alleluia
In effetti nn so se sia ancora troppo presto, alla fine sono passati tipo neanche due mesi interi dall'operazione ma vabbè. Tra fidanzato università e vita mia non mi passa mai per la mente di scrivere qui ma ora eccomi. Allora le cose procedono così: l'ascella è tornata normalissima nn sento più alcun dolore o fastidio che avevo all'inizio e fin qui tutto bene. Per gli effetti io ritengo che sia andata bene..certo sento la tensione e l'imbarazzo del momento ma il pensiero che non si veda (o la speranza insomma) mi fa andare avanti con il discorso e quindi nn cerco più una scappatoia scema come soffiare il naso, guardare il Cell o cazzate simili. Gli altri mi hanno detto che in alcune occasioni non si vede nulla, in altre invece mi diventano le guancine rosse come se fossi accaldata. Ovviamente niente di paragonabile al rosso peperone che diventano prima. Io onestamente non sono ancora riuscita a controllarmi in prima persona e quindi avere la consapevolezza che funziona si, o non funziona no. Perché è difficile che mi succeda giusto quando sono davanti a uno specchio ma prima o poi vedrò..tipo settimana prossima dal parrucchiere mi terrò d'occhio. La speranza era di diventare una lastra bianca che non trasmette alcuna emozione ma purtroppo non è possibile ahah..cmq io senza ombra di dubbio sono contenta di avere fatto l'operazione perché peggio di quanto stavo prima era difficile stare. Devo ancora prendere consapevolezza completa ma direi che ci sto arrivando. Anche tornata a casa dopo una giornata di università non mi sento abbattuta o mortificata per come è andata la giornata.. perché il pensare che nn si veda e che nn sono più il fenomeno da baraccone di una volta mi conforta e vivo meglio. Per ora ecco tutto... cioè nessun miracolo ma per me una piccola vittoria lo è lo stesso. Mi sento più normale e non desideravo veramente altro, ho un po più di tranquillità e serenità nelle mie giornate. E spero che sia solo l'inizio, che possa migliorare sempre di più |
Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
Ellaa Madonna mi sono dimenticata di scrivervi della tanto temuta sudorazione! Allora la mano destra è tornata a un calore normalissimo, l'unica cosa diversa è che nn è mai fredda ne sudata. Ma se si sta bene e al caldo sono uguali le due mani per farsi capire. Io ho notato che quando sono in ansia la mano sinistra mi suda di più di quanto magari mi sudasse prima...come se scaricassi il calore del volto proprio lì. Ma insomma chissefrega. Io dico questo è altro pur di nn diventare un peperone. Ecco..e per la sudorazione corpo a me nn pare sia niente di spaventoso cioè niente di diverso da come ero prima. Ho già fatto attività sportiva e considerate che dove sto hanno fatto quasi 20 gradi fino a due settimane fa..
Ho visto che quando sono nel pieno imbarazzo mi suda la mano si e pure il busto..ma alla fine la sensazione di calore al busto la sentivo anche prima quindi niente di nuovo. È niente fiumi o dighe aperte come mi avevano detto. Io poi nn so, se sono fortunata di come il mio corpo ha reagito o cosa, ma nn ho nessuna cosa grave da riferirvi. Magari poi viene con il tempo eh..ma speriamo di no haha. Staremo a vedere ;) |
Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
direi a questo punto che per te è un buon risultato.
Dicevi che per ora hai fatto un solo lato, molto bene soprattutto se arrossisci poco o in situazioni limite. Intanto, visto che ti senti più sicura, puoi fare esperienze per combattere il problema psicologico che scatena il rossore. Ripetendo molte volte le situazioni che possono fare arrossire, dovrebbero diventare abitudini normali. |
Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
Grazie:)
Si infatti per ora penso che nn farò l'altro lato, va bene così. Adesso che so che nn si vede cerco di gestire la testa su come ragiona in quei momenti...cerco di rilassarmi in modo più veloce possibile e continuo a mantenere il contatto. Spero che pian piano mi sentirò a mio agio in sempre più situazioni. La strada è ancora lunga ma ci si prova sempre |
Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
Ciao Mish ci aggiorni sulla tua situazione??grazie
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Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
Se a qualcuno può interessare io ne sono uscito. Arrossisco sempre abbastanza e in certe situazioni è pesante, ma non la vedo più come una cosa terribile, e poi adesso mi accade in maniera decisamente meno frequente.
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Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
Appena percepisco un minimo di imbarazzo arrossisco. Non sapevo neanche avesse un nome questa particolarità. Fatto stà che ho imparato a conviverci
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Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
Ciao luna :) ti avevo risposto in privato ma scrivo anche qui così anche altre persone possono vedere un po' come va.
Per ora tutto bene e speriamo continui così. Il rossore pazzo che avevo prima nn si è più visto, al massimo mi si fanno delle guancette rosse. Ma che pare un miracolo confronto a come stavo messa prima. E io stessa sapendo che nn arriva è come se nn mi ci concentrarsi più e quindi nn viene...Lo so è una cosa strana. Ma tipo prima parlavo magari dicevo una cazzata e sapevo ok adesso arriva il rossore e pensandoci eccolo che arrivava. Invece adesso nn ci penso quasi più e vedo che nn arriva, magari sono solo tesa e rigida ma niente peperone. |
La cosa particolare è che hai fatto solo un lato, e già ti senti guarita o quasi.
Io leggendo da qualche parte avevo capito che chi faceva solo un lato guariva solo per metà viso cioè a destra o sinistra a seconda di quale ascella aveva subito l'intervento. Ho visto pure foto di una ragazza con metà viso pallido e metà viso rosso in palestra avendo fatto solo metà intervento. Ecco il medico cosa ti aveva detto di preciso in merito alla operazione non completa? Capisco che il miglioramento fisico di porta subito un miglioramento psicologico e quindi più autostima e tranquillità e meno nevrosi per un problema che come già detto non è la paura di arrossire ma le conseguenze del fenomeno quindi come ti giudicano gli altri o come ti guardano quando arrossisci. Come fai a fregartene quando tutti si fermano e te lo fanno notare ogni volta? |
Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
Ciao jack. Il dottore mi aveva detto che mi consigliava di fare solo una parte (e ovviamente la destra che è la mano che si usa di più) perché a volte i sintoni si alleviano anche solo cosi. Che nn era certo fosse anche il mio caso... é soggettivo..ma che valeva provare e nel caso fare successivamente la seconda parte. Mi disse che cosi si era sicuramente meno invasivi il che non fa mai male, e magari il mio corpo reagiva bene e poteva bastare. Ovviamente io gli dissi ma no che poi mi arrosso a metà? Cioè ci mancherebbe solo questo al mio disagio. E lui mi disse che a volte ad alcuni specialmente dopo un'intensa attività fisica succedeva e che nel caso si sarebbe fatta subito l'altra ascella. Io ti dico che mi sento bene...e subito dopo l'intervento ero così contenta di aver fatto una sola parte...avrei avuto male a entrambe le braccia nel caso hahah. (Anche a tutti gli altri operati nel mio stesso giorno fece solo una partr da quel che mi dissero.) Ora io in palestra vado regolarmente e fatico anche abbastanza e ho notato che facendo la mia oretta di corsa mi arrosso mooooooolto mwno di come mi succedeva una volta. Cioè sono accaldata come tutti ma nn fuxia come una volta che volevo morire dalla vergogna. E mai vista faccia a metà grazie a dio. Tipo ieri in caffetteria mi sono imbarazzata a ordinare perché continuava a guardarmi il cameriere ma mi sono accorta che nessuno mi fissava e infatti dopo ho chiesto e nn ero rossa. Cosa mai successa. Cioè io stessa vedendo che gli altri nn mi fissavano quindi ho caoito che nn si vedeva, non ho abbassato hli occhi ma ho continuato a parlare tranquillamente. Non mi pareva vero
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Bene sono felice per te veramente.
La cosa incredibile di questo fenomeno è che alcuni me compreso dopo l'attività fisica si arrossano parecchio e questo non c'entra nulla con l'imbarazzo, timidezza o altro... Se l'operazione da beneficio anche in questo, non riesco a capire come sia possibile, forse perché bloccando il nervo c'è una vasocostrizione quindi niente flusso da sforzo fisico? Da quello che hai letto, sentito e visto sono in molti che hanno fatto l'operazione in questi anni? Non pensavo era un fenomeno così diffuso, molti soffrono in silenzio e non ne parlano anche perché non sono capiti se non dai medici che seguono questi delicati interventi. Ovvio che se arrivassi alla guarigione completa sarei l'uomo più sicuro e felice del mondo anche se so che per me il peggio è passato o meglio si è attenuato dopo 30 anni... pazzesco. Ma sapendo che nel momento in cui il mio equilibrio psico fisico va a farsi benedire, tornerei alla vecchia situazione. Maledetto sistema neurovegetativo. .. |
Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
Grazie :)
Guarda come ti capisco, prima di trovare testiminianze su internet di operati pensavo di essere l'unica o insomma una delle poche ad averlo e ovviamente era un argomento tabù. Poi ho scoperto che si faceva questa operazione e nn mi pareva vero perché voleva dire che è un vero problema nn è solo un essere sensibili come avevo sempre pensato. Quando ho dovuto farmi fare l'impegnativa dal mio medico di base gli ho dovuto dire che era per la sudorazione delle mani dato che è la stessa operazione .... Perché ero sicura che nn avrebbe capito ed ero a disagio. E pensare che nn voleva farmela neanche per la sudorazione. Perfortuna esistono dottori come quello chw mi ha operato che capisce che il nostro nn è un capriccio ma un problema che per me era invalidante. Cioè il mio medico di base..mi conosce da anni e mai gli è venuto in mente di dirmi guarda che se vuoi si può cercare di risolverlo questo problema del rossore. Cmq si anche io dopo attività fisica mi arrossavo da morire ma diventavo tipo radioattiva una cosa spaventosa. Nn so penso sia collegato .. Alla fine siamo più portati a sfogare qualsiasi cosa in faccia. Il dottore mi aveva dato dei numeri di operati andati bene e nn ma sinceramente nn me li ricordo. Ma erano tantini. Considerato che il mio stesso giorno eravamo in 4 mi pare ed era un giorno qualsiasi. Lui opera ogni settimana il giovedì quindi pensa che numeri. Siamo un sacco con questo problema, più di quanto pensiamo. |
Sì hai ragione è un taboo .
Perfino il medico di base minimizza il problema (il costo è mutuabile) e ti dice di rassegnarti che ci sono problemi peggiori. Al massimo il dermatologo ti ordina una crema o terapia laser per i capillari dilatati ma non risolve assolutamente il flush improvviso. È come un tic , dove ci sono cause nervose e implicanza del sistema simpatico che diventa ipereattivo. Una signora vicina di casa, ebbe una dermatite al volto con arrossamento diffuso, ci credi che non usciva più di casa ? Pensa noi con un problema ancora più grave.. Lei ha poi risolto lentamente con antibiotici. Bene, ci aggiornerai più avanti. Grazie ancora. |
Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
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Com'è che però se viene consigliato un trattamento con farmaci o psicoterapia nessuno lo vuole fare? Non è taboo anche questo? |
Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
Ognuno fa quello che vuole, si informa e sceglie. Nn ci sono regole su cosa fare ... Dipende da noi decidere cosa vediamo più appropriato
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Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
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Non penso la psicoterapia possa fare qualcosa, i farmaci creano dipendenza però è giusto ci sia una scelta meno drastica dell' intervento.
Ti faccio un esempio se sei depresso perché disoccupato o troppo brutto x una donna, sfido chiunque che la psicoterapia ti guarisce. Ti farà accettare il tuo stato, ma non troverai né lavoro né una ragazza grazie ai consigli degli esperti. |
Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
gli esempi che hai fatto c'entrano poco con quelli ''mentali''.
Quanto al fatto che farmaci e psicoterapia non funzionino anche qui ti devo contraddire. Io quando andavo dalla psichiatra e dalla psicologa stavo molto meglio, pensavo molto meno al tormento dell'arrossire e, non arrossivo quasi mai. I motivi per cui ho smesso li ho spiegati mille volte (psichiatra smessa perchè appunto stavo meglio e volevo vedere se dipendeva dalle medicine, psicologa perchè era quella del consultorio e dopo un pò di tempo si è obbligati a interrompere) |
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Ai farmaci non sono contrario, ho solo detto che creano dipendenza... Conosco persone con problemi di timidezza o altro che sono guariti semplicemente con il matrimonio e i figli. |
Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
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Prova a farci caso: quando diventi rosso è in certi contesti, con certe parole che richiamano una cosa di te che non ti piace. Ad esempio che so, se uno si reputa sfigato e sente la parola sfiga, inevitabilmente la collega e arrossisce. Altro esempio: uno si reputa brutto, se va in un luogo affollato credendosi brutto sa di attirare le attenzioni, in questo caso negative, come le attrae una persona bella (in questo caso positive), ma se uno ODIA essere brutto ecco che può arrossire. Dalla psicologa sei (o almeno di dovrebbe essere, perchè molti si vergognano a dire tutto) un libro aperto e quindi ''scarichi'' tutti i tuoi pensieri, ciò che non hai mai detto a nessuno. Dici anche di conoscere gente che è guarita col matrimonio e i figli, ecco dovresti chiedere a queste persone se per loro queste cose rappresentano, o sono cresciute con la convinzione, che l'essere sposati e con prole fosse la normalità, e che quindi non accettassero di non essere normali. |
Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
Newsss
Settimana scorsa ero in palestra e dopo la mia oretta di corsa mi sono accorta che avevo la guancia sinistra più rossa della destra. Per intendersi la destra era rosata quella sinistra come se avessi preso uno schiaffone. E mia mamma che sa ha notato che la fronte aveva una leggera divisione tipo una linea. Ma se n'è accorta solo lei che sapeva e ci faceva caso. Io stessa la notavo a fatica. Cmq ecco è la prima volta che mi è successo e ade devo vedere se è perché ho fatto molta fatica in palestra ( stavo quasi morendo) o se succede sempre. Perché se succede solo dopo cosi tanta fatica chissene, sfido chiunque a nn essere sfigurato dopo un'ora di corsa, ma se succede anche normalmente abbiamo un problema da risolvere. Ecco... Cioè in palestra siamo tutti in condizioni indecenti e la mia non era una differenza lampante tipo bianco-rosso ma cmq si vedeva un pochino. Ora..io sono ancora convinta e contenta dell'operazione se è questo che vi chiedete. Nn arrossisco più per le piccole cose e magari sono in imbarazzo in un primo momento (e in questo primo momento una volta arrossivo e quindi ciao mondo) ma poi mi passa e posso continuare. Vi terrò aggiornati |
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Però il rossore da palestra, ci può stare se non è oggetto di scherno o battute pesanti. Ai tempi della scuola, dopo un ora di palestra ero rosso fuoco e stranamente nessuno mi prendeva in giro e io non ci facevo assolutamente caso anche se ero l'unico con quella reazione sulla pelle. Però finite le scuole non sono più andato in palestra x evitare situazioni a rischio. L'importante è che l'operazione porti una soluzione definitiva a quei rossori involontari a contatto con la gente... Non siamo pagliacci da circo come una volta disse un deficiente alle mie spalle. |
Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
Certo hai ragione. Infatti in palestra è normale e nn ci faccio neanche caso ( anche se sono sempre l'unica che si arrossa così facilmente). Però mi ha messo in allerta che mi sono arrossata in modo diverso nelle due guance cosa che non mi era mai successa. Ora devo vedere se è stato un caso sporadico perché ero moribonda più del solito o altro... Ovviamente se mi succede solo, intendo la differenza di colorazione, in palestra non m'importa. Pace e amen. L'importante è che nn avvenga in situazioni di imbarazzo....anche se fino a ora nn è mai successo anzi nn si vede nulla. Vedremo (e speriamo) :)
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Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
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Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
anche io quello che mi faceva più terrore di tutto era arrossire per l'imbarazzo, sarei morta piuttosto. anche a me mi sta aiutando la psicologa ho capito che non è così grave anche se divento rossa ma la cosa principale è stata che ho capito che cosa per me mi faceva prendere fuoco. mi vergognavo di volermi sentire dire cose belle, mi odiavo per questo perkè odiavo tutti quanti. così credevo. penso che siano i due punti principali mi veniva prorpio il panico invece ora non ci penso e non lo divento
poi una volta ero rossissima perché ho fatto la scala di corsa e ho incontrato il vicino ho detto che avevo corso cme per giustificare la faccenda, da come mi ha guardato, vuoi che già stavo mettendo sta cosa in discussione, ho capito che alla maggior parte del mondo non frega niente se sono rossa o no. tutto qui per ognuno poi è diverso sicuro. |
Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
ps si poi non è che riesco sempre ma va meglio
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Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
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Finché fai le scale d'accordo, ma in altri contesti è un disastro specialmente sul lavoro. Per una donna è passabile ma per un uomo è peggio. Penso che alla base non c'è solo la vergogna ma piuttosto la voglia di non parlare con gli altri invece sei costretto a parlarci !! E dopo una due tre volte si esaspera la situazione. Ne abbiamo parlato mille volte del circolo vizioso. |
Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
Non credo che farò l'intervento.L'eritrofobia è presente da sempre,ma arrossire non è la cosa peggiore che mi capita in quei momenti.Il peggio è bloccarmi e non riuscire a parlare,scappare.Non penso ci siano interventi per questo.
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Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
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Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
Per me lo depressione è un fatto genetico quindi c'è una predisposizione.
Se prendiamo 10 licenziati , non saranno tutti depressi né prima né dopo. Ognuno ha delle sensibilità più o meno accentuate degli altri , e si nasce così. Il trauma scatena la malattia ma non in tutte le persone. Così come l'autostima è differente in ognuno. |
Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
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Ciao a tutti!
Dopo circa 20 anni ho fatto il grande passo e..mi sono operato! Mi pento di non averlo fatto prima, è tutto un altro vivere. Ho svolto l'operazione a Monza e, a parte qualche fastidio durato circa 2 settimane, la mia vita è socialmente migliorata. Il sudore compensatorio è lieve, anche sotto intensa attività fisica, però è soggettivo quindi potrebbe essere un limite nel caso abbiate già una sudorazione accentuata zona petto/schiena/inguine. |
Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
Ciao Reddd, ma prima avevi provato qualche terapia psicologica o hai rinunciato a tutto per poi buttarti sull'intervento?
Hai fatto entrambi i lati? Quando ti sei operato? Perchè per parlare di sudorazione compensatoria bisogna aspettare il caldo estivo (che è diverso dal caldo per sforzo fisico).... |
Sì ho fatto un percorso di circa 3 anni che però non ha portato a niente.
Ho fatto entrambi i lati da ormai 4 mesi e mezzo ed è emozionante buttarsi a capofitto in discussioni, prendere posizioni e poter dire il proprio punto di vista anche in riunioni o tavolate di amici. Ogni weekend, dopo palestra, faccio sauna e bagno turco, diciamo che mi sto testando :) |
Re: c'e' chi come me ha fatto l'operazione per l'eritrofobia ?
che tipo di percorso hai fatto? psicologico, psichiatrico (medicine), altri metodi?
che storia ha la tua eritrofobia? di dove sei? Sarebbe possibile incontrarti di persona per ''metterti alla prova con domande scomode''? Quando dici che nelle tavolate non hai problemi, mi sembra strano visto che anche i dottori dicono che quel rossore che sale lentamente a tavola, non si cura. |
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