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alfiere 17-12-2018 01:56

La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Ciao a tutti, ho visitato il forum diverse volte nel corso dell'ultima decade e alla fine ho deciso di iscrivermi e raccontare la mia storia, sperando a qualcuno interessi.
Sono un ragazzo di 33 anni eritrofobico consapevole da quando ne avevo 15. Non sono timido, lo sono diventato. Ho cercato sempre di convivere con questa fobia, ma sono arrivato ormai ad un punto di non ritorno.
Non ho mai preso farmaci per alleviare la mia sofferenza, non ho fatto psicoterapie per mancanza di fondi. L'unica cosa che ho provato a fare è stata l'autoipnosi, ossia ascoltare dei file audio in cui rilassarti e affrontare il problema, allo scopo di limitarlo.
Il problema è che lo hanno accresciuto. Sono passato dal pensare di arrossire ogni tanto al farlo sempre, in qualsiasi contesto, con qualsiasi tipo di persona. Parallelamente all'autoipnosi ho realizzato come non guardassi le persone negli occhi quando parlavo. Mi sono forzato a farlo e questo pensiero si associa ormai automaticamente alla paura di arrossire.
C'è solo un contesto in cui mi sento ancora abbastanza spensierato: le uscite notturne all'aperto. Sapere di stare fuori mi rende molto più tranquillo. Il pensiero di passare serate al chiuso, con luci parecchio accese, mi mette l'ansia e non mi lascia per nulla tranquillo, sapendo che prima o poi qualcosa dovrò dire e sentirò di avere le attenzioni addosso.
Immagino che tutte queste situazioni le conosciate alla perfezione.

La mia vita, così, è diventata insostenibile. Per quello che è il mio lavoro non mi è possibile stare così in disparte e quindi ho vagliato quelle che fossero le possibilità e fatto una scelta: ho deciso di operarmi.
Premetto che ho cercato continuamente negli anni opinioni sull'intervento, qui e altrove sul web. Sono un ipocondriaco di natura e leggere certe esperienze non ha giovato certo al morale e alla mia scelta di farla. Ma ho deciso di andare avanti comunque.
Quasi due settimane fa ho fatto la visita col dottor Costa al San Gerardo di Monza. Devo dire che ho apprezzato molto le sue parole e il suo parere ha indirizzato indubbiamente la mia scelta. Qualcuno potrà pensare che sia nel suo interesse operarmi, ma non è così. La visita bisogna pagarla, l'intervento invece è gratuito. Insomma, il dottore i suoi soldi li ha presi, non gli costava nulla dissuadermi dal fare l'operazione, avrebbe solo risparmiato tempo. E invece mi ha incoraggiato a farla, rendendomi consapevole della famosa compensatoria e di quelle che potrebbero essere le (rare) conseguenze dell'intervento.
Mercoledì tornerò per il prericovero, Giovedì sarò operato. Va da sé che sono assai agitato e nella mia testa frullano un'infinità di pensieri. Il dado ormai è stato tratto e ho deciso di non voltarmi più indietro. Gli effetti sono una sorta di roulette russa e spero semplicemente di essere fortunato.

Una cosa l'ho sempre pensata sui giudizi negativi: sul web è più facile parlare delle cose che vanno male piuttosto che raccontare di come siamo felici. Di interventi di simpatectomia endoscopico toracica in Italia ne sono stati fatti a migliaia, ma di gente soddisfatta della scelta se ne legge assai poca. Semplicemente non lo raccontano, né hanno bisogno di farlo. È un comportamento umano assai comune e per questo non mi sorprendo. Quante volte quando ci sentiamo soli abbiamo bisogno degli altri e di essere ascoltati?
So comunque che se anche non dovessi più arrossire per il resto dei miei giorni, c'è ancora molta strada da fare per ricostruire il mio ego e superare il problema. Il rossore è solo la punta dell'iceberg, ma sono pronto ad affrontare tutto, consapevole che il tilt, per quanto senza rossore, al 99% capiterà ancora.

Il mio impegno è quello di lasciare una mia testimonianza per tutti quelli che sono nella mia posizione o sono semplicemente scettici. Qualora non dovessi più scrivere vorrà dire che sarà andata bene o che sarò passato a miglior vita. :mrgreen:

Scusate la pappardella. Mi fa piacere essere qua con voi.

alfiere 20-12-2018 01:32

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Piccolo aggiornamento. Tra cinque ore ho la sveglia, poi in macchina in direzione Monza. Ovviamente non riesco a dormire poiché assalito dall'ansia, prima dell'anestesia generale, poi di come sarà il risveglio, quindi di come mi sentirò e infine il pensiero di avere una clip che mi blocca un ganglio (lo avvertirò, non lo avvertirò, mi manderà in paranoia anche non sentendolo lì che fisicamente mi occlude?). Ansia canaglia. Certo io non faccio nulla per farmela scivolare un filino via, piuttosto la amplifico. Dovrei focalizzarmi unicamente sul fatto che potrei dire addio al rossore e invece mi concentro anima e corpo su tutto il resto. :mannaggia:

Sig. 20-12-2018 02:26

Buona fortuna alfiere!

Maca 20-12-2018 08:14

Sembra una di quelle recensioni fasulle che si trovano su tripadvisor... ma forse mi sbaglio

JR_Reloaded 20-12-2018 11:06

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Beh auguri, facci sapere.

silenzio 20-12-2018 11:36

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Non so, Alfiere, io non l'avrei fatto fossi in te, poi non so proprio come un'perazione possa risolvere il rossore. Dove ti operano? Come hanno intenzione di agire? Su cosa e secondo quale principio poi non dovresti più arrossire ad ogni occasione?

Io non sono un medico e non so quale ragionamento abbia fatto quello specialista, ma proprio non riesco a capire come possa un intervento chirurgico e risolvere qualcosa che secondo me ha origine solo nella mente.

Mah...

Comunque in bocca al lupo, ormai non posso dirti altro vsto che non ci hai lasciato molto tempo per esprimere il nostro parere. Spero che qualsiasi cosa debba fare il chirurgo vada comunque a buon fine. Lo spero per te.

claire 20-12-2018 13:00

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
In bocca al lupo.
E facci sapere.
Il tilt purtroppo non si elimina ma solo il rossore,per cui non ho mai preso in considerazione l'intervento(oltre ad una fobia atroce per gli interventi).
Io ho abbastanza accettato il rossore in sè.Anche se certe volte è dura e mortifica.
La diagnosi di fobia sociale mi è stata fatta su questo è sugli attacchi di panico sociale.
Nel fare la diagnosi non mi hanno chiesto quanti ragazzi avessi avuto.

alfiere 20-12-2018 15:01

Quote:

Originariamente inviata da Maca (Messaggio 2197278)
Sembra una di quelle recensioni fasulle che si trovano su tripadvisor... ma forse mi sbaglio

La madre degli scettici è sempre incinta. Cosa avrei recensito di grazia se l’intervento ancora non l’avevo fatto? Per quale motivo avrei bisogno di sponsorizzare un intervento di cui ormai tutti conoscono rischi e benefici?
Volevo postare con calma una volta tornato a casa (e lo farò di sicuro per rispondere ai commenti degli altri utenti), ma una precisazione sentivo andasse fatta subito.

Ciò detto. Sto scrivendo col mio cellulare dal lettino in degenza. Mi hanno operato intorno alle 9.30. È andato tutto oltre ogni più rosea aspettativa, nel senso che mi sono addormentato assai docilmente nonostante l’ansia e poi mi sono svegliato pensando dovessero ancora operarmi.
Che dire... mi hanno applicato la clip solo su un lato (quello destro) ancora non so dove di preciso come posizione specifica (il chirurgo sta finendo di operare e lo rivedrò solo quando avrà finito con tutti), il dolore sotto l’ascella è modestissimo, tant’é che lo definirei solo un impercettibile fastidio.
Mano destra effettivamente più secca del solito, ma non ho notato grosse differenze rispetto a prima, anche perché non ho mai avuto problemi di sudorazione alle mani. Noto invece la mano sinistra leggermente umida, cosa mai capitata prima (ma forse è solo la differenza freddo - caldo, dato che il chirurgo mi ha spiegato che gli eritrofobici hanno le mani fredde).
Per quanto riguarda la questione rossore ovviamente ancora non so dire, anche se ho avuto comunque qualche dialogo col personale infermieristico e l’unica cosa che ho avvertito è una sensazione diversa a livello di “ansia”, come se fosse bloccata. Ma magari è solo l’effetto dei farmaci.
In questo momento mi sto girando i pollici, dato che mi è vietato mangiare prima di quattro ore e non posso andarmene prima del via libera del chirurgo (a fine operazione mi han fatto una lastra al torace per vedere fosse tutto ok e sono in attesa di ulteriori accertamenti).
Per ora sono contento, anche se so che non voglia dire nulla e solo nel medio-lungo termine potrò capire se ho fatto una cavolata o meno.
Stasera, sempre che mi lascino andare, rispondo agli altri utenti. Se mi ripassa tra le mani la cartella clinica vedo di fare foto come testimonianza del fatto che non sono un millantatore. Il profilo su tripadvisor in ogni caso ce l’ho. :D

Maca 20-12-2018 16:15

Quote:

Originariamente inviata da alfiere (Messaggio 2197354)
La madre degli scettici è sempre incinta.

Se voleva essere una battuta simpatica, dovresti rivedere un attimo il tuo senso dell’umorismo

Trovo un tantino curioso questo tessere le lodi dell’intervento, con tanto di nome di medico ed ospedale, addirittura prima di averlo fatto. Ad ogni modo ti auguro sia andato bene, a te come a tutti quelli che lo faranno

Visto che ti sei iscritto apposta, poi magari resta e parla anche d’altro

alfiere 20-12-2018 22:05

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Quote:

Originariamente inviata da Maca (Messaggio 2197368)
Se voleva essere una battuta simpatica, dovresti rivedere un attimo il tuo senso dell’umorismo

Trovo un tantino curioso questo tessere le lodi dell’intervento, con tanto di nome di medico ed ospedale, addirittura prima di averlo fatto. Ad ogni modo ti auguro sia andato bene, a te come a tutti quelli che lo faranno

Visto che ti sei iscritto apposta, poi magari resta e parla anche d’altro

Purtroppo la mia non era simpatia, ma semplice realismo. Il web non è un posto preposto alla positività in genere, figurarsi sull'argomento psiche e salute.
Due domande mi sorgono spontanee: sei eritrofobico? Se sì, hai mai pensato all'intervento? Come ho detto nel mio primo post ho seguito per più di un decennio questo forum, a spizzichi e bocconi, cercando più informazioni possibili sull'intervento. E il grande limite di questa ricerca è stato, da sempre, la parzialità dell'informazione.
Mi sono iscritto pensando ad una persona come me, eritrofobica e in cerca di testimonianze, che arriva qua per conoscere vita, morte e miracoli sulla simpaticofrassi. Ritengo sia fondamentale far sapere agli altri se uno si è trovato bene o male con un determinato chirurgo, non credi? Poi ovviamente siamo tutti diversi e ogni cosa è soggettiva, ma se posso dare una mano ben venga.

Tornando in medias res sull'intervento. Mi hanno mandato a casa alle 20 solo dopo aver avuto il consulto finale col chirurgo in tema di dolori toracici post-intervento, farmaci da assumere per limitarli, quanto tenere il cerotto sulla ferita. Confermo che quando sto fermo il fastidio sia leggerissimo, camminando aumenta di intensità. Idem quando provo a fare lunghi respiri o mi viene da tossire. Mi è stato spiegato che il polmone non è stato gonfiato al suo massimo allo scopo di non farlo toccare con le clips, dato che il dolore sarebbe stato maggiore. Nel giro di 14 giorni il polmone dovrebbe gonfiarsi autonomamente e tornare a come è sempre stato.
Per quanto riguarda la sudorazione compensatoria ancora niente, ma non ci sono state situazioni particolarmente stressanti. Tranne una vampata, che poi esplico rispondendo a Claire.

L'intervento oggettivamente è andato bene per il fatto che non ho patito nulla prima e durante la chirurgia. È andato bene perché non ho sofferto della sindrome di Horner, una delle conseguenze che più temevo. Ho sofferto ben di più in passato per altre operazioni (cisti pilonidale, due volte), dove mi avevano praticato anestesia spinale e dei punti di dimensioni considerevoli per chiudermi la ferita (entrambe le cose assai dolorose).
Essendo un individuo parecchio ansioso e ipocondriaco, oggi all'alba avevo pure valutato l'idea di non presentarmi. In questo preciso momento sento che avrei fatto una cavolata e mi auguro di pensarla così finché campo.

Quote:

Originariamente inviata da claire (Messaggio 2197317)
In bocca al lupo.
E facci sapere.
Il tilt purtroppo non si elimina ma solo il rossore,per cui non ho mai preso in considerazione l'intervento(oltre ad una fobia atroce per gli interventi).
Io ho abbastanza accettato il rossore in sè.Anche se certe volte è dura e mortifica.
La diagnosi di fobia sociale mi è stata fatta su questo è sugli attacchi di panico sociale.
Nel fare la diagnosi non mi hanno chiesto quanti ragazzi avessi avuto.

Claire molto probabilmente sei molto più forte di me mentalmente. Io non sono mai riuscito ad accettarlo. Ho avuto dei momenti più spensierati, ma dall'autoipnosi in poi è diventato un calvario insostenibile.
Come avrai già intuito l'intervento in sé è davvero tranquillo, ma è una cosa che puoi dire solo dopo averla fatta, per cui comprendo la tua fobia. Io stesso ho avuto una settimana di crisi, ansie e ripensamenti pensando al fatidico giorno.

Per quanto riguarda il tilt, un fatto scatenante oggi c'è stato.
Tra i vari operati c'era pure una ragazza molto carina accompagnata dalla madre. C'è stato un lungo momento lungo il corridoio in cui ci siamo conosciuti e abbiamo parlato. Lei era lì per iperidrosi ed era convinta (come la madre) che fossi lì per la stessa ragione. In quel contesto non avrebbe avuto senso mentire e così ho detto che sono eritrofobico. Ovviamente ho avuto un sussulto, quello tipico che parte dallo stomaco e va al volto, la vampata insomma. Come mi viene ormai spontaneo fare ho pensato "sto diventando rosso, è la fine". Ebbene, per quanto operato solo da un lato, sentivo sì la vampata, ma solo a sinistra e assai depotenziata, come se fosse scarica, a tal punto che è rientrata subito e ho ripreso a parlare normalmente. Non so come spiegarlo, ma anche il colpo iniziale che ti prende le budella è stato diverso, meno devastante.

Quote:

Originariamente inviata da silenzio (Messaggio 2197301)
Su cosa e secondo quale principio poi non dovresti più arrossire ad ogni occasione?

Io non sono un medico e non so quale ragionamento abbia fatto quello specialista, ma proprio non riesco a capire come possa un intervento chirurgico e risolvere qualcosa che secondo me ha origine solo nella mente.

Mah...

Comunque in bocca al lupo, ormai non posso dirti altro vsto che non ci hai lasciato molto tempo per esprimere il nostro parere. Spero che qualsiasi cosa debba fare il chirurgo vada comunque a buon fine. Lo spero per te.

Bloccando il ganglio si blocca il segnale che porta il rossore al volto. Lo specialista fa questo intervento da decenni e non è il solo.
Hai perfettamente ragione a dire che il vero mandante dell'eritrofobia è la mente e infatti stavo pensando di fare delle sedute dallo psicologo o psicoterapeuta per aiutare anche la mia mente in questo processo di affrancamento dal rossore (se non dall'eritrofobia stessa).

Per quanto riguarda il poco tempo ti dico che mi ero iscritto ancora 3 settimane fa, ma il mio account è stato attivato da neanche una. In ogni caso penso sarei andato avanti con la mia scelta.

Concludo la divina commedia dicendo che ho fatto un solo lato perché questa è la prassi. Il chirurgo prima di andare mi ha detto che l'intervento per l'altro lato lo farò il 5 Febbraio.

https://imgsafe.org/image/c03a64418e

La cartella non son riuscito a recuperarla. Neanche nasconderei il cognome, ma tant'è. In ogni caso sono Ruggero, piacere. :mrgreen:

silenzio 21-12-2018 00:58

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Molto piacere Ruggero :)

Adesso però sorge un problema, nel senso che se il corpo manifesta un disagio della mente, ora che la sua manifestazione somatica è stata soppressa, come farai a capire se la psiche starà rispondendo alla terapia?

XL 21-12-2018 10:45

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Quote:

Originariamente inviata da silenzio (Messaggio 2197486)
Molto piacere Ruggero :)

Adesso però sorge un problema, nel senso che se il corpo manifesta un disagio della mente, ora che la sua manifestazione somatica è stata soppressa, come farai a capire se la psiche starà rispondendo alla terapia?

In genere chi ha teorizzato queste cose qua (ma io ci credo poco) sostiene che il sintomo si sposta altrove.
Secondo me bisogna anche verificare se il corpo manifesta un disagio della mente davvero.

Tutti sono tesi se devono fare un colloquio di lavoro, ora però come si fa a capire se è la tensione ad essere eccessiva a monte nei casi di iperidrosi e altre risposte fisiologiche, o se è a valle che il meccanismo che la manifesta questa tensione risulta accentuato o particolare?
Se questa reazione viene messa in circolo poi aumenta la tensione davvero, perché la persona poi pensa all'effetto sociale, alle domande invadenti delle persone relative al suo stato (visibile) e così poi l'ansia e la tensione aumentano davvero, ma tutto questo magari capita proprio perché c'era a valle una risposta accentuata dell'organismo che la persona poi deve gestire diversamente.
Magari due persone inizialmente avevano lo stesso livello di tensione, ma una risposta fisiologica diversa in una delle due, può innescare a cascata meccanismi del genere, non è difficile da capire. Non è detto che il problema sia solo a monte perciò.

Due persone corrono alla stessa velocità e con lo stesso sforzo, ma una inzuppa la maglia, mentre l'altra no, ora non è la velocità e lo sforzo con cui corrono che inzuppa la maglia di una delle due, sono le risposte fisiologiche che magari in un caso funzionano in un modo particolare e diverso, mentre nell'altro no.

Io ad esempio potrei avere le stesse ed identiche fobie iniziali della persona autrice del messaggio (nulla secondo me lo esclude) ma non soffro di eritrofobia, forse mi sa che sbianco un po'. Magari così il mio livello di ansia rimane più contenuto rispetto al suo una volta immesso in una situazione sociale anche se il livello di allerta iniziale è identico.

Queste sono risposte fisiologiche particolari, non hanno a che fare direttamente col disagio che si prova (non penso che si è ignari di provare paura o tensione se non si suda molto o arrossisce), soltanto può capitare che in certe situazioni sociali poi creano ancora altri problemi queste risposte, e per questo non sono contrario a questo tipo di interventi.

Può essere che nell'insieme una persona eliminando una particolare risposta accentuata o particolare rispetto agli altri, riesce a migliorare la qualità della vita.

Psico[a]patico 21-12-2018 14:04

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Quote:

Originariamente inviata da alfiere (Messaggio 2196123)
Ciao a tutti, ho visitato il forum diverse volte nel corso dell'ultima decade e alla fine ho deciso di iscrivermi e raccontare la mia storia, sperando a qualcuno interessi.
Sono un ragazzo di 33 anni eritrofobico consapevole da quando ne avevo 15. Non sono timido, lo sono diventato. Ho cercato sempre di convivere con questa fobia, ma sono arrivato ormai ad un punto di non ritorno.
Non ho mai preso farmaci per alleviare la mia sofferenza, non ho fatto psicoterapie per mancanza di fondi. L'unica cosa che ho provato a fare è stata l'autoipnosi, ossia ascoltare dei file audio in cui rilassarti e affrontare il problema, allo scopo di limitarlo.
Il problema è che lo hanno accresciuto. Sono passato dal pensare di arrossire ogni tanto al farlo sempre, in qualsiasi contesto, con qualsiasi tipo di persona. Parallelamente all'autoipnosi ho realizzato come non guardassi le persone negli occhi quando parlavo. Mi sono forzato a farlo e questo pensiero si associa ormai automaticamente alla paura di arrossire.
C'è solo un contesto in cui mi sento ancora abbastanza spensierato: le uscite notturne all'aperto. Sapere di stare fuori mi rende molto più tranquillo. Il pensiero di passare serate al chiuso, con luci parecchio accese, mi mette l'ansia e non mi lascia per nulla tranquillo, sapendo che prima o poi qualcosa dovrò dire e sentirò di avere le attenzioni addosso.
Immagino che tutte queste situazioni le conosciate alla perfezione.

La mia vita, così, è diventata insostenibile. Per quello che è il mio lavoro non mi è possibile stare così in disparte e quindi ho vagliato quelle che fossero le possibilità e fatto una scelta: ho deciso di operarmi.
Premetto che ho cercato continuamente negli anni opinioni sull'intervento, qui e altrove sul web. Sono un ipocondriaco di natura e leggere certe esperienze non ha giovato certo al morale e alla mia scelta di farla. Ma ho deciso di andare avanti comunque.
Quasi due settimane fa ho fatto la visita col dottor Costa al San Gerardo di Monza. Devo dire che ho apprezzato molto le sue parole e il suo parere ha indirizzato indubbiamente la mia scelta. Qualcuno potrà pensare che sia nel suo interesse operarmi, ma non è così. La visita bisogna pagarla, l'intervento invece è gratuito. Insomma, il dottore i suoi soldi li ha presi, non gli costava nulla dissuadermi dal fare l'operazione, avrebbe solo risparmiato tempo. E invece mi ha incoraggiato a farla, rendendomi consapevole della famosa compensatoria e di quelle che potrebbero essere le (rare) conseguenze dell'intervento.
Mercoledì tornerò per il prericovero, Giovedì sarò operato. Va da sé che sono assai agitato e nella mia testa frullano un'infinità di pensieri. Il dado ormai è stato tratto e ho deciso di non voltarmi più indietro. Gli effetti sono una sorta di roulette russa e spero semplicemente di essere fortunato.

Una cosa l'ho sempre pensata sui giudizi negativi: sul web è più facile parlare delle cose che vanno male piuttosto che raccontare di come siamo felici. Di interventi di simpatectomia endoscopico toracica in Italia ne sono stati fatti a migliaia, ma di gente soddisfatta della scelta se ne legge assai poca. Semplicemente non lo raccontano, né hanno bisogno di farlo. È un comportamento umano assai comune e per questo non mi sorprendo. Quante volte quando ci sentiamo soli abbiamo bisogno degli altri e di essere ascoltati?
So comunque che se anche non dovessi più arrossire per il resto dei miei giorni, c'è ancora molta strada da fare per ricostruire il mio ego e superare il problema. Il rossore è solo la punta dell'iceberg, ma sono pronto ad affrontare tutto, consapevole che il tilt, per quanto senza rossore, al 99% capiterà ancora.

Il mio impegno è quello di lasciare una mia testimonianza per tutti quelli che sono nella mia posizione o sono semplicemente scettici. Qualora non dovessi più scrivere vorrà dire che sarà andata bene o che sarò passato a miglior vita. :mrgreen:

Scusate la pappardella. Mi fa piacere essere qua con voi.

Ciao Alfiere, io ti capisco molto bene, non ho lo stesso problema ma uno simile : iperidrosi totale.
Sudo molto in faccia, nel tronco, nelle braccia, nelle gambe, mani e piedi.
Mi crea molto dolore e imbarazzo, ma a differenza tua, voglio evitare la chirurgia.
C'è il rischio di
A di sviluppare sudorazione compensatoria (= non sarebbe servito a nulla)
B sindrome di horner e di rimanere sfigurato a vita (= peggioramento estremo, confrontandolo con la mia situazione di oggi, lo rimpiangerei per sempre).
Mi sforzo di accettare il più possibile la mia condizione.
Evito il più possibile la gente e determinati luoghi, apprezzo la solitudine perchè sto bene solo quando sono solo. D'estate è un incubo, infatti appena potrò mi trasferirò in montagna, nella speranza di stare meglio.
E' una decisione solo tua, ti auguro il meglio e di riuscire finalmente a stare in mezzo agli altri con serenità senza questo problema :)

alfiere 21-12-2018 16:18

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Quote:

Originariamente inviata da silenzio (Messaggio 2197486)
Molto piacere Ruggero :)

Adesso però sorge un problema, nel senso che se il corpo manifesta un disagio della mente, ora che la sua manifestazione somatica è stata soppressa, come farai a capire se la psiche starà rispondendo alla terapia?

Piacere mio Silenzio! Diciamo che questa è la cosa che aspetto di scoprire, perché al momento brancolo nel buio. Sono allo stesso tempo curioso e impaurito di vedere come reagirà la mia mente a questo cambiamento.

Quote:

Originariamente inviata da XL (Messaggio 2197517)
Io ad esempio potrei avere le stesse ed identiche fobie iniziali della persona autrice del messaggio (nulla secondo me lo esclude) ma non soffro di eritrofobia, forse mi sa che sbianco un po'. Magari così il mio livello di ansia rimane più contenuto rispetto al suo una volta immesso in una situazione sociale anche se il livello di allerta iniziale è identico.

Queste sono risposte fisiologiche particolari, non hanno a che fare direttamente col disagio che si prova (non penso che si è ignari di provare paura o tensione se non si suda molto o arrossisce), soltanto può capitare che in certe situazioni sociali poi creano ancora altri problemi queste risposte, e per questo non sono contrario a questo tipo di interventi.

Può essere che nell'insieme una persona eliminando una particolare risposta accentuata o particolare rispetto agli altri, riesce a migliorare la qualità della vita.

Il punto per me è proprio questo. Come già ho detto sono una persona ansiosa di suo e ipocondriaca e questo rimarrà sempre. Ricordo benissimo in fase pre-eritrofobica, all'età di 12 anni, l'ansia che provai per la mia prima visita medica. Non sapevo manco cosa volesse dire il rossore, ma quel sentimento opprimente che partiva dalle budella era la prima volta che lo sentivo ed è forse questa la ragione per cui io ricordi ancora nitidamente quell'episodio.
Prendendo in considerazione un evento già citato, quello del colloquio, per esperienza posso dire di averli sempre vissuti con molta ansia e la ragione principale era che di sicuro sarei arrossito, di sicuro avrei avuto le attenzioni su di me al 100%, di sicuro avrebbero pensato che ero troppo timido per la posizione. Anche solo sapere di andare oggi ad un colloquio senza diventare un pomodoro in faccia mi rincuora enormemente.

Quote:

Originariamente inviata da Psico[a]patico (Messaggio 2197555)
Ciao Alfiere, io ti capisco molto bene, non ho lo stesso problema ma uno simile : iperidrosi totale.
Sudo molto in faccia, nel tronco, nelle braccia, nelle gambe, mani e piedi.
Mi crea molto dolore e imbarazzo, ma a differenza tua, voglio evitare la chirurgia.
C'è il rischio di
A di sviluppare sudorazione compensatoria (= non sarebbe servito a nulla)
B sindrome di horner e di rimanere sfigurato a vita (= peggioramento estremo, confrontandolo con la mia situazione di oggi, lo rimpiangerei per sempre).
Mi sforzo di accettare il più possibile la mia condizione.
Evito il più possibile la gente e determinati luoghi, apprezzo la solitudine perchè sto bene solo quando sono solo. D'estate è un incubo, infatti appena potrò mi trasferirò in montagna, nella speranza di stare meglio.
E' una decisione solo tua, ti auguro il meglio e di riuscire finalmente a stare in mezzo agli altri con serenità senza questo problema :)

Ciao psico. Mi dispiace molto leggere della tua situazione e non saprei neanche dirti se un intervento chirurgico potrebbe dare i benefici auspicati dato che la tua iperidrosi è totale. La compensatoria è presente nell'80% degli operati da quello che ho letto nel foglio di dimissione. Dalle esperienze in internet parrebbe invece capitare praticamente a tutti e ho già messo in preventivo che sarà così anche per me. Semplicemente spero sia una cosa di poco conto.
Per quanto riguarda la sindrome di Horner i casi sono assai rari. Tra l'altro il chirurgo mi ha detto che con la simpaticofrassi le probabilità son quasi nulle (la simpaticofrassi è quella con le clip in titanio, la simpatectomia invece è proprio un taglio sul ganglio).
Quello che ti auguro è di spostarti davvero in una città fredda. Io ho vissuto in Canada per un anno e lì ti posso assicurare staresti un gran bene, al contrario mio, dato che ho sofferto le temperature così rigide e i venti glaciali.

Un rapido aggiornamento, che forse così rapido non è. Ho passato la mia prima notte, da operato, a casa. Dato che l'eritrofobia è solo uno dei miei tanti problemi psicologici, devo dirvi che più o meno dieci anni fa ho subito il primo attacco di panico della mia vita e da lì è partito un processo di rimandi a livello di pensieri che ha compromesso il mio lieto dormire per molti anni. Sarà che forse da piccolo ho avuto paura del buio, fatto sta che mi è capitato per lunghi periodi di scattare in piedi dal letto nel pieno della notte convinto mi stesse per succedere qualcosa di fatale. I primi periodi urlavo pure a squarciagola, facendo preoccupare in primis la famiglia e poi i vari coinquilini con cui ho convissuto nel corso degli anni. Più o meno dal 2016 gli episodi sono scemati, le urla al 99% scomparse.
Ebbene, ieri ero pure a casa da solo e facevo fatica ad addormentarmi. Troppi pensieri giravano nella mia testa, uniti al fastidio toracico causato dall'operazione. Nel corso della notte ho avuto due scatti, il secondo parecchio repentino, tant'è che ho iniziato a preoccuparmi di aver fatto casino col polmone sgonfiato (magari s'era mosso, magari aveva urtato cose che non doveva, pensieri di questo tipo insomma). Dopo un po' mi sono calmato e mi sono rimesso a letto. Ero sudato freddo su tutto il corpo, ma è una cosa che mi era già successa in passato. Dopodiché ho ripreso a dormire e non ho avuto più problemi. Devo dire che l'ansia che mi ha portato allo scatto notturno era diversa dal solito, non saprei neanche come definirla. Forse è anche per questo che ho preso più paura, perché era una cosa diversa da come si era presentata in passato. Non ho mai sentito di avere il cuore in gola o che mi esplodesse, cosa che in passato succedeva sempre.
Oggi mi sento più spossato del solito e leggermente pesante a livello di cuore e respiro. Probabilmente è anche perché sono stato a letto quasi sempre e ho mangiato poco.

alfiere 23-12-2018 13:52

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Ieri sera la prima uscita ufficiale, con amici storici (e le loro ragazze). Un test di sicuro probante dato che siamo andati a mangiare in una pizzeria storicamente molto calda e con luci molto accese.
Ero parecchio ansioso e timoroso di constatare sulla mia pelle lo stato di avanzamento lavori. :mrgreen:
Io ora non so ste clip nello specifico cosa facciano oltre a bloccare il rossore, so solo che la sensazione di disagio non l'ho mai avvertita, anzi sono stato piacevolmente seduto al tavolo ed ero attivo nella conversazione.
C'è stata una battuta a bruciapelo che mi ha fatto scattare quel qualcosa dentro tipico della vampata, ma non si è riversato sul viso, né mi ha urtato nelle viscere.
Di fronte a me stava seduto il mio migliore amico, una delle sole due persone che sa dell'intervento, e mi ha detto che non ha notato nulla di strano per tutta la serata. Piccola nota a margine: lui non ha mai notato nulla da che mi conosce (vent'anni per la cronaca), questo per far capire quanto il problema sia unicamente nella nostra testa e quanto erroneamente pensiamo che la gente se ne accorga sempre se arrossiamo o di quanto pensiamo di avere gli occhi addosso costantemente.
La serata poi si è spostata a casa di questo mio amico e abbiamo giocato ad un gioco di società. Anche in questo caso tutto tranquillo.
Sono molto soddisfatto per ora. Il fatto di non sentirmi caldo in viso gioca un fattore determinante ed ero visibilmente contento sia dopo la pizzeria che a fine serata. Per una volta non sono stato quello che non vedeva l'ora di andarsene, per la prima volta mi sono sentito felice e a mio agio.
Il chirurgo mi aveva detto che anche solo con un lato operato non sarei arrossito nei contesti sociali normali, al contrario di quando fai uno sforzo prolungato come la corsa o palestra (per 10 giorni mi è vietato fare attività fisica, per cui non posso testare la cosa). Per questo motivo sto comunque pensando se fare anche il secondo lato o restare così; nel corso delle settimane valuterò.
Qui sul forum avevo letto l'esperienza di una utente che aveva fatto un solo lato e mi pare fosse assai soddisfatta dei risultati.

Per quanto riguarda invece i fastidi al torace, oggi ho deciso di non prendere tachipirina, dato che mi sento meglio e meno dolorante. A far le scale in salita mi viene ancora il fiatone e sulla parte toracica posteriore avverto ancora di non essere a posto, ma tutto sommato mi sembra che stia migliorando.

Una cosa che ho avvertito e che non ho mai letto da nessuna parte. Ora io non lo so se sia sempre stato così, ma mi sono accorto di sentire la pelle d'oca solo sul lato non operato. Per pelle d'oca intendo non tanto la reazione fisica, ma quella mentale di emozione forte. Ripeto, magari è sempre stato così e non ho interiorizzato la cosa, però mi ha fatto strano. Di sicuro chiederò al chirurgo se è possibile sia una conseguenza dell'operazione. In caso affermativo e qualora confermassi l'operazione anche del secondo lato sinceramente mi spiacerebbe.
Questo comunque non avrebbe intaccato la mia scelta.

silenzio 23-12-2018 14:11

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Sono felice che sia andato tutto bene nell'intervento, se poi non ci sono stati ancora effetti collaterali di rilievo è ancora meglio, ovviamente.
Io però quando si parla di soppressione dei sintomi psicosomatici rimango sempre perplesso, lo dico perchè, a differenza degli scettici, so bene che la mente inconscia non si lascia ingabbiare nè ingannare e trova sempre il modo per far arrivare in superficie i suoi messaggi.

Se questo problema era esclusivamente fisico e quindi l'origine non è inconscio sono contento per te e sono sicuro che da questo momento non avrai più problemi, la quale cosa è più che plausibile perchè non tutti i disturbi sono originati dal profondo, per fortuna.

Io però fossi in te, nel dubbio, eviterei di chiudere tutte le uscite, lascia una scappatoia attraverso cui un EVENTUALE disagio interiore possa sfogarsi all'esterno, se hai risolto bene il problema operando solo un lato lascia tutto così com'è, abbi rispetto per il tuo essere e lascia alla natura i suoi spazi, in fondo è normale ad esempio che fare le scale in salita faccia venire il fiatone, anzi, mi stupirei se così non fosse, così come è normale arrossire leggermente per un'emozione forte. Nel tuo caso l'effetto era eccessivo e troppo frequente e posso capire che questo ti causava disagi e paranoie, ma ora che tutto è tornato nell'ambito della normalità sarebbe meglio evitare di sfidare la fortuna, accontentati del risultato, che a tuo raccontare è soddisfacente e lascia le cose come stanno.

alfiere 23-12-2018 14:26

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Quote:

Originariamente inviata da silenzio (Messaggio 2198272)
Sono felice che sia andato tutto bene nell'intervento, se poi non ci sono stati ancora effetti collaterali di rilievo è ancora meglio, ovviamente.
Io però quando si parla di soppressione dei sintomi psicosomatici rimango sempre perplesso, lo dico perchè, a differenza degli scettici, so bene che la mente inconscia non si lascia ingabbiare nè ingannare e trova sempre il modo per far arrivare in superficie i suoi messaggi.

Se questo problema era esclusivamente fisico e quindi l'origine non è inconscio sono contento per te e sono sicuro che da questo momento non avrai più problemi, la quale cosa è più che plausibile perchè non tutti i disturbi sono originati dal profondo, per fortuna.

Io però fossi in te, nel dubbio, eviterei di chiudere tutte le uscite, lascia una scappatoia attraverso cui un EVENTUALE disagio interiore possa sfogarsi all'esterno, se hai risolto bene il problema operando solo un lato lascia tutto così com'è, abbi rispetto per il tuo essere e lascia alla natura i suoi spazi, in fondo è normale ad esempio che fare le scale in salita faccia venire il fiatone, anzi, mi stupirei se così non fosse, così come è normale arrossire leggermente per un'emozione forte. Nel tuo caso l'effetto era eccessivo e troppo frequente e posso capire che questo ti causava disagi e paranoie, ma ora che tutto è tornato nell'ambito della normalità sarebbe meglio evitare di sfidare la fortuna, accontentati del risultato, che a tuo raccontare è soddisfacente e lascia le cose come stanno.

Penso tu abbia messo nero su bianco quello che è il mio pensiero attuale. Se le cose dovessero continuare così che senso avrebbe per me operare anche il secondo lato? Meglio non sfidare la fortuna due volte. Uno dei motivi per cui ero titubante sull'operazione era il fatto che una parte di me sarebbe morta per sempre. Per quanto l'eritrofobia sia stata una piaga sociale della mia vita, devo dire che mi ha donato pure molto a livello personale, sia a livello di sensibilità che di emotività, aspetti del mio carattere a cui sono molto legato.
Son d'accordo con te e quindi trovo giusto lasciare comunque una valvola di sfogo qualora questa non invalidasse le relazioni sociali.
Davvero, aspetto l'evoluzione delle prossime settimane e poi prenderò una decisione.
Resto comunque un individuo fragile e a livello di testa mi sto concentrando su ogni piccola sensazione che penso sia una conseguenza dell'operazione. Cose che magari ho da sempre e a cui mai ho dato peso (ad esempio i dolori da cervicale), ragion per cui ho già individuato uno psicologo che penso potrebbe arrivare lì dove l'operazione non ha poteri, ossia il rafforzamento della mente.
Stanti così le cose penso possa essere più utile rispetto alla seconda operazione.

ansiolino 03-01-2019 14:53

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
non mi esprimo sull'operazione perchè l'ho fatto più volte, però ti auguro che funzioni al meglio.
Quello che vorrei chiederti è però, perchè non l'hai fatta in prossimità dell'estate? Avresti potuto verificare al meglio se ci sarà sudorazione compensatoria (toracica, gambe, viso) e magari rimuovere la clip. Passato qualche mese infatti, anche rimuovendo la clip, non si torna come prima dell'intervento

Un'altra cosa: dici di non aver mai fatto psicoterapia o preso medicinali, eppure dovresti sapere che anche con l'operazione il rossore non passerà mai del tutto. Se non attenui quindi le cause, come pensi di poter guarire dalla paura che, in contesti che reputerai importanti, non arrossirai?

alfiere 04-01-2019 17:22

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Quote:

Originariamente inviata da ansiolino (Messaggio 2202954)
non mi esprimo sull'operazione perchè l'ho fatto più volte, però ti auguro che funzioni al meglio.
Quello che vorrei chiederti è però, perchè non l'hai fatta in prossimità dell'estate? Avresti potuto verificare al meglio se ci sarà sudorazione compensatoria (toracica, gambe, viso) e magari rimuovere la clip. Passato qualche mese infatti, anche rimuovendo la clip, non si torna come prima dell'intervento

Un'altra cosa: dici di non aver mai fatto psicoterapia o preso medicinali, eppure dovresti sapere che anche con l'operazione il rossore non passerà mai del tutto. Se non attenui quindi le cause, come pensi di poter guarire dalla paura che, in contesti che reputerai importanti, non arrossirai?

Ciao ansiolino. Non l'ho fatta in prossimità dell'estate perché lo considero comunque un intervento traumatico per corpo e mente, ragion per cui ho preferito sottopormi alla chirurgia con temperature non troppo invasive. Al momento non ho episodi di compensatoria in nessuna parte del corpo, anche se non mi sono ancora trovato in situazioni particolarmente stressanti.
Non ho mai fatto psicoterapia, ma se hai letto i miei post ho scritto che piuttosto che operare il secondo lato preferirei andare da un psicoterapeuta, cosa che penso di fare non appena tornerò a Milano.

Per quanto riguarda gli esiti. Ho avuto diverse situazioni in contesti che una volta sarebbero stati per me imbarazzanti. Incredibilmente mi sono trovato calmo, a mio agio e loquace, anche in presenza di ragazze, da sempre la mia nemesi. La vera manna dal cielo è per me il fatto di trovarmi in ambienti chiusi e particolarmente caldi senza quella sensazione di calore costante che prima o poi avvamperà. La mancanza di quella sensazione contribuisce a rendermi molto calmo e sereno, cosa che, soprattutto negli ultimi tre anni, era diventata impossibile.
Per quanto riguarda gli effetti indesiderati dell'intervento sono ormai cinque giorni che soffro di parestesie nelle zone adiacenti alla ferita (petto destro e dorso alto del braccio). La sensazione è quella di una scottatura, la pelle è ipersensibile e brucia anche solo con lo sfregamento. Ho contattato il dottore e mi ha detto che è normale e che dovrebbe passare autonomamente, anche se, al momento, non noto particolari progressi.

ansiolino 05-01-2019 13:34

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
anche aprile già poteva andare bene per vedere se ci sono problemi di compensatoria.

Per quanto riguarda le situazioni in cui parte il rossore, nel tuo caso non c'è una situazione, un argomento o una parola che lo innescano? In quel caso, non ti ''vibra'' il cervello anche se, magari poi non arrossisci? Non ti da fastidio quella cosa?

alfiere 05-01-2019 14:15

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Quote:

Originariamente inviata da ansiolino (Messaggio 2203791)
anche aprile già poteva andare bene per vedere se ci sono problemi di compensatoria.

Per quanto riguarda le situazioni in cui parte il rossore, nel tuo caso non c'è una situazione, un argomento o una parola che lo innescano? In quel caso, non ti ''vibra'' il cervello anche se, magari poi non arrossisci? Non ti da fastidio quella cosa?

La cosa che mi ha sempre dato fastidio è la vampata dietro l'angolo, sai che c'è e che ci penserai vita natural durante e per questo, puntualmente, arriverà.
Mi è capitata solo una volta per ora una situazione di imbarazzo spinto ai massimi livelli, ma la vampata non c'è stata, quanto semmai un timido sfiatamento (non so come altro definirlo). Il mio migliore amico, che sa dell'intervento, non ha notato nulla. Questo ha contribuito ad un maggiore benessere mio personale e a vivere con meno ansia le situazioni a tavola.
Il cervello ha vibrato timidamente, ma non mi sono irrigidito a livello muscolare.
Comunque non esiste una parola che mi innesca, il rossore si è sempre attivato con frasi di ogni tipo.
L'intervento o lo facevo adesso oppure slittavo a fine Maggio. L'ideale sarebbe stato Marzo, ma non c'erano posti disponibili.

ansiolino 05-01-2019 14:22

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Quote:

Originariamente inviata da alfiere (Messaggio 2203816)
La cosa che mi ha sempre dato fastidio è la vampata dietro l'angolo, sai che c'è e che ci penserai vita natural durante e per questo, puntualmente, arriverà.

questa frase racchiude tutta la fatica mentale che deve sostenere un eritrofobico. Sto male:(

alfiere 06-01-2019 15:50

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Quote:

Originariamente inviata da ansiolino (Messaggio 2203824)
questa frase racchiude tutta la fatica mentale che deve sostenere un eritrofobico. Sto male:(

Ed è una fatica che genera stress non solo nel momento stesso, ma anche nei giorni antecedenti all'evento, se sai con largo anticipo che capiterà. E lo genererà anche in seguito, perché continuerai a pensarci e ti sentirai un perfetto idiota, convinto che la tua debolezza e insicurezza sia stata avvertita da tutti. Boh, non son praticamente mai riuscito a limitare sta cosa, soprattutto nelle uscite di gruppo o nei colloqui/incontri di lavoro. E sedersi al tavolo con quel magone e quel senso di costrizione è una delle cose più brutte che abbia mai provato.

Ieri sono stato ad un compleanno, eravamo una tavolata lunga. All'aperitivo è filato tutto liscio, come nelle situazioni precedenti. Ci siamo poi spostati in birreria dove eravamo seduti tutti stretti e la temperatura media era molto elevata. Io ero al centro della tavolata (cosa che ho sempre evitato in passato :mrgreen:). Avvertivo il calore in viso, ma semplicemente perché la lampada puntava proprio nella mia zona. C'è stato un momento di ilarità generale quando mi hanno portato un caffè americano invece del cocktail che avevo ordinato. Mi sono sentito un po' in imbarazzo dato che tutti mi perculavano e ridevano, ma niente di così trascendentale. In viso mi sentivo rosso e l'unico modo che ho avuto per controllarmi è stato aprire la fotocamera del cellulare. Ero normalissimo. Ovviamente non ero fluido nell'affrontare la situazione a livello verbale, ma neanche un completo invertebrato.
Confermo ancora una volta che quella sensazione di disagio e stress non l'ho provata. Spero in qualche meeting di lavoro a breve, quello sarebbe davvero la prova del nove.
Per quanto riguarda le parestesie, da ieri sono iniziate a calare di intensità.

Misch93 27-01-2019 08:59

Ciao Ruggero! Sono contenta per te se pensi di essere sulla strada giusta per migliorare. Anche io ho fatto la tua stessa scelta e non tornerei mai indietro.
E non ti demoralizzare se vedi tutta questa diffidenza e ostinazione. Sembra che qui ci si possa solo lamentare di quanto la nostra vita faccia schifo senza voler cambiare veramente e non appena qualcuno prende la situazione in mano subito è finto è bugiardo e via dicendo. Io la trovo una cosa buonissima che tu operato e tutto hai ancora la voglia di condividere la tua esperienza, perché alla fine questo forum dovrebbe servire questo. Ci vorrebbe più gente con le palle come te
In bocca al lupo per tutto

alfiere 31-01-2019 09:32

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Quote:

Originariamente inviata da Misch93 (Messaggio 2215068)
Ciao Ruggero! Sono contenta per te se pensi di essere sulla strada giusta per migliorare. Anche io ho fatto la tua stessa scelta e non tornerei mai indietro.
E non ti demoralizzare se vedi tutta questa diffidenza e ostinazione. Sembra che qui ci si possa solo lamentare di quanto la nostra vita faccia schifo senza voler cambiare veramente e non appena qualcuno prende la situazione in mano subito è finto è bugiardo e via dicendo. Io la trovo una cosa buonissima che tu operato e tutto hai ancora la voglia di condividere la tua esperienza, perché alla fine questo forum dovrebbe servire questo. Ci vorrebbe più gente con le palle come te
In bocca al lupo per tutto

Ciao Misch! Mi fa molto piacere leggere il tuo commento qui dentro, dato che sei stata per me una risorsa molto importante e una delle poche persone che ha voluto condividere la sua storia post intervento. Non ti nego che una delle ragioni per cui ho deciso di operarmi è stata anche la tua testimonianza.

È da un po' che non vi aggiorno. Martedì prossimo opererò il secondo lato. Il motivo della decisione è presto detto: ho comunicato al dottore la mia intenzione di rimanere così e lui mi ha fatto presente che il sistema nervoso simpatico è in grado di adattarsi e per tale ragione può vincere a lungo andare sul lato operato. Ha aggiunto che se volevo rinunciare non ci sarebbero stati problemi, ma il suo consiglio era appunto di non aspettare, onde evitare recidive. Fortuna vuole che abbia diversi amici medici e prima di prendere la fatidica decisione mi sono consultato anche con loro e mi hanno confermato quanto detto dal dottore. In sostanza, col tempo, rischierei di vanificare l'operazione chirurgica.

Fisicamente sto molto meglio, le parestesie sono quasi del tutto passate. A livello di fiato non mi sento ancora a posto, ho provato ad andare a correre e ho fatto una fatica immane, cosa che a questi livelli (pietosi) non mi è mai capitata. A tal proposito Misch ti chiedo se anche per te è stato così e quanto ti ci è voluto per tornare a pieno regime.
Il vero sbattimento dato dalla seconda operazione è il fatto di ripartire di nuovo da zero e dover vivere nuovamente settimane di convalescenza proprio ora che ne ero praticamente uscito.

ansiolino 31-01-2019 19:09

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Quote:

Originariamente inviata da Misch93 (Messaggio 2215068)
Ciao Ruggero! Sono contenta per te se pensi di essere sulla strada giusta per migliorare. Anche io ho fatto la tua stessa scelta e non tornerei mai indietro.
E non ti demoralizzare se vedi tutta questa diffidenza e ostinazione. Sembra che qui ci si possa solo lamentare di quanto la nostra vita faccia schifo senza voler cambiare veramente e non appena qualcuno prende la situazione in mano subito è finto è bugiardo e via dicendo. Io la trovo una cosa buonissima che tu operato e tutto hai ancora la voglia di condividere la tua esperienza, perché alla fine questo forum dovrebbe servire questo. Ci vorrebbe più gente con le palle come te
In bocca al lupo per tutto

Facile parlare di ''avere le palle'' quando la causa (non il sintomo) resta, o i side sono peggiori.
La diffidenza poi è normale che ci sia visto che utenti come te intervengono solo per avallare l'intervento, sensa però mai esporsi ne sui miglioramenti, ne sui side.

Quote:

Originariamente inviata da alfiere (Messaggio 2216824)
Ciao Misch! Mi fa molto piacere leggere il tuo commento qui dentro, dato che sei stata per me una risorsa molto importante e una delle poche persone che ha voluto condividere la sua storia post intervento. Non ti nego che una delle ragioni per cui ho deciso di operarmi è stata anche la tua testimonianza.

È da un po' che non vi aggiorno. Martedì prossimo opererò il secondo lato. Il motivo della decisione è presto detto: ho comunicato al dottore la mia intenzione di rimanere così e lui mi ha fatto presente che il sistema nervoso simpatico è in grado di adattarsi e per tale ragione può vincere a lungo andare sul lato operato. Ha aggiunto che se volevo rinunciare non ci sarebbero stati problemi, ma il suo consiglio era appunto di non aspettare, onde evitare recidive. Fortuna vuole che abbia diversi amici medici e prima di prendere la fatidica decisione mi sono consultato anche con loro e mi hanno confermato quanto detto dal dottore. In sostanza, col tempo, rischierei di vanificare l'operazione chirurgica.

Fisicamente sto molto meglio, le parestesie sono quasi del tutto passate. A livello di fiato non mi sento ancora a posto, ho provato ad andare a correre e ho fatto una fatica immane, cosa che a questi livelli (pietosi) non mi è mai capitata. A tal proposito Misch ti chiedo se anche per te è stato così e quanto ti ci è voluto per tornare a pieno regime.
Il vero sbattimento dato dalla seconda operazione è il fatto di ripartire di nuovo da zero e dover vivere nuovamente settimane di convalescenza proprio ora che ne ero praticamente uscito.

Guarda, io spero che tu non sia un fake come altri utenti che lodano l'intervento, ma se fossi in te aspetterei l'estate per fare il secondo lato. Metti che col caldo avrai sudorazione compensatoria (ed è quasi certo), se avrai fatto tutti e due i gangli sarà peggiore che con l'averne fatto solo uno.
Non credere sempre al chirurgo perchè per te l'intervento è gratis (si fa per dire visto che paghi il SSN), ma lui viene pagato per ogni intervento svolto.

alfiere 02-02-2019 08:35

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Quote:

Originariamente inviata da ansiolino (Messaggio 2217027)
Guarda, io spero che tu non sia un fake come altri utenti che lodano l'intervento, ma se fossi in te aspetterei l'estate per fare il secondo lato. Metti che col caldo avrai sudorazione compensatoria (ed è quasi certo), se avrai fatto tutti e due i gangli sarà peggiore che con l'averne fatto solo uno.
Non credere sempre al chirurgo perchè per te l'intervento è gratis (si fa per dire visto che paghi il SSN), ma lui viene pagato per ogni intervento svolto.

Ansiolino ti aspettavo al varco. :mrgreen:
Ho sempre notato, nel corso degli anni (ma anche lustri), un tuo atteggiamento sospettoso. La cosa mi aveva stupito, nel mio caso, dato che non avevi fatto alcuna rimostranza. Spiegami per quale ragione dovrei essere fake, spiegami a cosa gioverebbe parlare bene dell'intervento. Penso che ognuno abbia una testa pensante, no?
Mi sembra di aver raccontato tutto nei minimi dettagli, di aver dato dovizia di particolari in un modo che qui dentro non è mai stato fatto.
Il tuo consiglio lo ascolto, ma, se posso permettermi, non hai la competenza medica per suffragarlo. Se potessi, eviterei di rimettermi sotto i ferri, te lo assicuro. Quanto detto dal dottore è confermato da due miei carissimi amici che sono medici, amici che manco sapevano mi fossi operato.
Il chirurgo viene pagato comunque? Certo, ma ti assicuro che la lista d'attesa è talmente lunga che non gli cambia niente se rinuncio, semplicemente subentra un altro.
La compensatoria, al momento, non l'ho avvertita. In ogni caso sono consapevole dei rischi, ma data l'insostenibilità della mia condizione pre-intervento ho deciso comunque di procedere.

Detto questo sono più che disponibile a fare quattro chiacchiere (di persona o a voce) per dimostrarti che non sono un personaggio di fantasia. In caso scrivimi un pm.

ansiolino 02-02-2019 23:11

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
giuste osservazioni Antares93!

x Alfiere: proprio perchè hai seguito il forum (quindi i miei dubbi sull'operazione), avresti dovuto prima provare altri metodi (psicoterapia ecc), invece ti sei fiondato sull'operazione conoscendo i side che tutti hanno avuto, chi più chi meno.
Hai detto di non avere i fondi per la psicoterapia, è vero, ma se uno arriva al punto di fare l'operazione (accettando quindi i side), forse riesce anche a fare dei sacrifici per curarsi con un sostegno psicologico.
Tutti gli utenti che dicono di essersi operati si presentano sul forum solo qualche giorno prima dell'intervento, senza chiedere pareri su questo, o senza chiedere consigli di altro tipo.
Tra l'altro tu hai anche fatto nome e cognome del chirurgo e della clinica, cosa che credo sia vietata dal regolamento.
Tornando alla tua operazione, è quasi ovvio che al momento non hai compensatoria, ma aspetta che le temperature si alzino e che aumenti il disagio di avere la maglietta umida in posti non consoni (torace piuttosto che ascelle).
Perchè poi non parli del fatto che anche i dottori dicono che il rossore che sale piano piano (tipo quello che sale durante pranzi o cene in compagnia) non scompare? Tu ad esempio come ti trovi in quelle situazioni? Scommetto che a te non è capitato di arrossire.....

alfiere 03-02-2019 23:36

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Il complottismo me lo aspettavo, mi ha stupito sia arrivato solo ora.

Quote:

Originariamente inviata da Antares93 (Messaggio 2217910)
Lista d'attesa talmente lunga che nel giro di due settimane hai fatto la visita, sei stato indirizzato a prendere questa scelta e sei stato operato. E cito te:

Ho telefonato a settembre per prenotare la visita. L'ho fatta a Dicembre. Ho fatto l'intervento due settimane dopo solo perché s'era liberato un posto, in caso contrario slittavo a Maggio.


Quote:

Originariamente inviata da Antares93 (Messaggio 2217910)
Inoltre, hai due carissimi amici medici e la prima volta non li hai neanche informati che ti saresti fatto operare, almeno per chiedere un loro parere e farti consigliare.
Parere che invece, guarda caso (perché ti serve per avvalorare il tuo discorso), hai chiesto per il secondo intervento.

Immagino tu sia eritrofobico, o almeno credo. Sai benissimo come viviamo la cosa, di come ci vergogniamo della nostra condizione. Ho fatto tutto senza dire nulla a nessuno, escluso il mio coinquilino per ragioni logistiche (devi dare il nome di una persona nel caso di un intervento chirurgico). Dopo l'intervento ho condiviso la cosa con le persone a me più care, come se l'operazione mi avesse tolto un peso. Il mio migliore amico è fidanzato con un medico e quando gli ho detto che avrei fatto il secondo lato dopo la mail che mi aveva girato il dottore, lui mi ha consigliato di pensarci un attimo e che secondo lui era il caso di chiedere conferma alla sua ragazza. Dato che una seconda operazione l'avrei evitata volentieri ho acconsentito.

Non ho consultato nessuno prima dell'intervento, escluso il dottore che mi avrebbe operato. I side li conoscevo già, alla visita col chirurgo mi sono state illustrate per filo e per segno tutte le conseguenze possibili, oltretutto con una grafico sulla sudorazione compensatoria. È da quasi vent'anni che ci penso ad operarmi, non è che mi sono alzato un mattino e ho deciso di farlo. Ho fatto bene, ho fatto male? Non lo so, per ora il responso è positivo. Non è comunque questo il punto: ho scelto autonomamente e mi prendo la responsabilità delle mie azioni.
Non vedo invece il senso dei vostri interventi.

Quote:

Originariamente inviata da ansiolino (Messaggio 2218318)
x Alfiere: proprio perchè hai seguito il forum (quindi i miei dubbi sull'operazione), avresti dovuto prima provare altri metodi (psicoterapia ecc), invece ti sei fiondato sull'operazione conoscendo i side che tutti hanno avuto, chi più chi meno.
Hai detto di non avere i fondi per la psicoterapia, è vero, ma se uno arriva al punto di fare l'operazione (accettando quindi i side), forse riesce anche a fare dei sacrifici per curarsi con un sostegno psicologico.
Tutti gli utenti che dicono di essersi operati si presentano sul forum solo qualche giorno prima dell'intervento, senza chiedere pareri su questo, o senza chiedere consigli di altro tipo.
Tra l'altro tu hai anche fatto nome e cognome del chirurgo e della clinica, cosa che credo sia vietata dal regolamento.
Tornando alla tua operazione, è quasi ovvio che al momento non hai compensatoria, ma aspetta che le temperature si alzino e che aumenti il disagio di avere la maglietta umida in posti non consoni (torace piuttosto che ascelle).
Perchè poi non parli del fatto che anche i dottori dicono che il rossore che sale piano piano (tipo quello che sale durante pranzi o cene in compagnia) non scompare? Tu ad esempio come ti trovi in quelle situazioni? Scommetto che a te non è capitato di arrossire.....

Se hai letto attentamente le cose che ho scritto saprai che è stata una mia scelta andare nei minimi dettagli, perché le persone che si trovano nella mia situazione è giusto che sappiano tutto il possibile, ragion per cui ho specificato nomi e cognomi. Mi fa sorridere il fatto che se io parlo bene del dottore che mi ha operato allora sono uno che fa pubblicità occulta. Dubito che il 90-95% di operati di iperidrosi/eritofobia passi per questo forum. :mrgreen:
Ho pure parlato di parestesie e del fatto che probabilmente perderò la sensazione di pelle d'oca. Ho aggiunto che ho ancora il fiato corto. Dico semplicemente le cose per come il mio corpo e la mia mente le vivono e se dovessi sudare come un muflone in estate stai pur certo che verrò a dirlo.

Per quanto riguarda la tua ultima domanda, ieri ho avuto la sensazione di arrossire e in più mi sentivo accaldatissimo. Risultato? Bianco in faccia. Stento a crederlo pure io. Poi magari domani tornerò ad arrossire come un peperone, questo non lo so. Io semplicemente giudico sulla base di quello che vivo giorno dopo giorno. Te mi pare dia per scontate cose che in realtà sono soggettive e che variano da individuo ad individuo. Ci sono persone che soffrono di una compensatoria compromettente, altre che invece ce l'hanno leggera. È una roulette russa, è così e c'è poco che si possa fare o prevenire.

Detto questo.
Il clima attuale poco mi piace. Davvero non capisco quale sia il vostro intento, screditarmi? Criticarmi? Pensate sia un millantatore? Ok.

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Della mia privacy poco mi frega. Do piena disponibilità al confronto e ci metto la faccia. Se non facciamo gruppo tra di noi che senso ha questo forum? Ho pure detto che, per chi volesse fare due parole a voce, io ci sono.
Sto clima di sospetti, comunque, deve finire, non fa bene a nessuno.

alfiere 06-02-2019 00:52

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Sono rientrato da poco più di un'ora dall'ospedale. Secondo intervento andato bene, scongiurata la sindrome di Horner che era la cosa che più temevo. Il polmone sinistro lo sento con maggiore scompenso rispetto a quando ero stato operato a destra, la ferita invece l'opposto, molto meno fastidiosa, almeno per ora.
Inizialmente mi sarei dovuto fermare lì la notte, ma ho insistito talmente tanto che il dottore mi ha riportato personalmente a casa. :mrgreen:
Oltre al piacere della cosa è stato utile per un confronto ulteriore. Gli ho portato l'esempio del forum e di come alcuni utenti vedessero con sospetto la mia esperienza. Lui mi ha detto che la simpatectomia o simpaticofrassi non viene ancora vista di buon'occhio e che c'è un problema di comunicazione tra psichiatria e chirurgia, nel senso che pazienti arrivati all'intervento dopo essere stati indirizzati dallo psichiatra sono la bellezza di zero (in vent'anni).
Ora, io non so niente di psicoterapia, ma stando alla sua esperienza nessuno è mai guarito dall'eritrofobia al 100%. Questo non significa, badate bene, che chi ha fatto l'intervento ne è uscito automaticamente. La casistica varia da persona a persona.
Non scrivo queste cose per sostenere l'operazione, vorrei piuttosto stimolare l'intervento di qualcuno che ha fatto la psicoterapia per conoscerne i benefici.

Oltre a questo mi ha fatto i nomi di sole altre 3 persone oltre a lui che operano con esperienza in Italia, gli unici che ritiene affidabili.

Ah, dimenticavo che prima di entrare in sala operatoria è venuto a chiedermi della compensatoria post-intervento, facendomi indicare su una scala da 1 a 10 il grado di sudorazione per ogni parte del corpo. L'ho visto abbastanza stupito dei valori che ho espresso, ho dato solo un 3 (piedi) e un 4 (schiena), per il resto è stata una sfilza di 1 e 2. Ma, come ho già detto, sono uno che storicamente ha sempre sudato poco. Tra qualche mese finalmente vedrò col caldo che succede.
Confermo, infine, che non proverò più la sensazione di brivido da pelle d'oca.

alfiere 06-02-2019 01:52

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Quote:

Originariamente inviata da Antares93 (Messaggio 2220312)
No non sono eritrofobico. Ma penso di avere tutto il diritto di esprimere il mio parere. E non mi pare di averti offeso. Mi son permesso di farti notare le incongruenze del tuo racconto. Detto ciò la chiudo qui.
Ben felice di essermi sbagliato.

Non ho mai detto di essere stato offeso Antares. Incongruenze non ce ne sono, è semplicemente la mia vita, scandita dalle mie scelte. Ho parlato di cose che sicuramente su carta son più facilmente interpretabili e opinabili.

alfiere 06-02-2019 16:09

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Quote:

Originariamente inviata da onisco (Messaggio 2220409)
Questo dottore promuove attivamente la propria attività pubblicando articoli a pagamento come questi:

https://www.mbnews.it/2011/01/monza-...e-il-problema/
https://www.mbnews.it/2018/06/monza-...e-il-problema/

in cui afferma cose di questo tipo:





(Attribuire il problema a un'origine ansiosa non vuol dire liquidarlo, semmai il contrario.)



Ha tutta l'aria di essere un business ben rodato e privo di particolari scrupoli, perciò inviterei chiunque a cercare secondi terzi e quarti pareri prima di affidarsi a queste persone.

Non ci leggo nulla di male, se non la difesa e il sostegno del proprio lavoro. Mi sembra piuttosto un tentativo di mirror climbing fatto portando a sostegno l'illustrissimo mbnews, con lo stesso articolo ripostato a distanza di 7 anni. E piovono ringraziamenti.
L'esperienza di chi ha fatto l'intervento, constato con piacere, non ha la minima rilevanza.
Idiota io che ho pensato di poter dare una mano con la mia storia, ma vedo che lamentarsi e screditare qualunque cosa sulla base del nulla è un hobby particolarmente in voga.
In fondo viviamo nell'epoca dei no vax, per cui di che mi stupisco?

onisco 06-02-2019 17:26

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Mi dispiace.

ansiolino 07-03-2019 00:20

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
è passato un mese dal secondo intervento, come va?
Le giornate si stanno scaldando, avverti qualche fastidio?

alfiere 09-03-2019 13:55

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Quote:

Originariamente inviata da ansiolino (Messaggio 2233776)
è passato un mese dal secondo intervento, come va?
Le giornate si stanno scaldando, avverti qualche fastidio?

Ciao ansio!
Ieri sono tornato a correre per la prima volta e devo dire che a livello polmonare mi sento finalmente a posto, per quanto sia totalmente fuori forma a causa del lungo periodo di fermo.
In questo mesetto avvertivo dei gorgoglii strani quando mi piegavo o stavo seduto sul lato, tant'è che mi ero preoccupato. Ho chiesto al dottore e mi ha risposto che erano normali assestamenti. Ora sono fortunatamente passati, mi sento guarito al 99%. Preciso che non mi arrecassero dolore, semplicemente li sentivo e mi dava fastidio la cosa.
Le temperature si stanno alzando, ma per come reagisce il mio corpo forse è ancora presto. Non noto grosse differenze rispetto a prima. Intanto incrocio le dita e spero la cosa perduri anche in estate, per quanto sia ovviamente scettico.

Argomento rossore. Sono uscito con due ragazze in questo periodo e devo dire che la risposta è stata sorprendente. La cosa più significativa? Ho iniziato a smettere di pensare al rossore. Rimango per il momento particolarmente introverso, ma è un processo lungo, come se fossi stato in letargo per 20 anni, quindi non è facile tornare l'estroso che ero da bimbo. Le premesse sono in ogni caso davvero incoraggianti e mentalmente mi sento molto più forte e rilassato.
Se oggi mi chiedessero "lo rifaresti?" la risposta sarebbe sì, al 100%, ma - ripeto - è ancora troppo presto.

ansiolino 10-03-2019 23:58

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Quote:

Originariamente inviata da alfiere (Messaggio 2234810)
La cosa più significativa? Ho iniziato a smettere di pensare al rossore.

non capisco bene questa frase. Intendi che non hai più il pensiero assillante della paura di arrossire, o che determinate situazioni, cose, persone o parole non ti '' agitano'' come prima (causando poi l'arrossamento)?

alfiere 11-03-2019 10:54

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Quote:

Originariamente inviata da ansiolino (Messaggio 2235297)
non capisco bene questa frase. Intendi che non hai più il pensiero assillante della paura di arrossire, o che determinate situazioni, cose, persone o parole non ti '' agitano'' come prima (causando poi l'arrossamento)?

Entrambe le cose. Vivo molto più a cuor leggero, non ho quell'ansia che mi pervade giorni e giorni prima di un incontro. Durante l'appuntamento credo di non aver mai pensato a "ora arrossisco". Per ora ho smesso di rintanarmi in bagno, non cerco più un diversivo nei tovaglioli o fazzoletti per allentare l'imbarazzo, mi sento più vicino ad essere una persona socialmente normale.

sissy81 23-05-2019 09:16

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
grazie per la tua esperienza, ci penso anche io all'intervento per poter finalmente essere libera di essere me stessa.

Io sono di Roma, ho visto che la fanno anche privatamente qui.

Aspetto aggiornamenti per quanto riguarda la compensatoria.

Grazie

alfiere 24-05-2019 17:23

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Quote:

Originariamente inviata da sissy81 (Messaggio 2273567)
grazie per la tua esperienza, ci penso anche io all'intervento per poter finalmente essere libera di essere me stessa.

Io sono di Roma, ho visto che la fanno anche privatamente qui.

Aspetto aggiornamenti per quanto riguarda la compensatoria.

Grazie

Finalmente qualche aggiornamento sulla compensatoria posso darlo visto che le temperature si sono drasticamente alzate.
La sudorazione c'è, ieri mi sono fatto 2km a piedi sotto il sole e addome e torace sudavano parecchio. Sarebbe successo anche un anno fa in realtà, ho perso però la cognizione di com'era prima e mi concentro molto di più sulla cosa ora.
In ogni caso al momento non rappresenta nulla di particolarmente drammatico, semmai mi stupisce sempre avere volto e mani completamente secche nonostante gli sforzi.
Se dovessi mettere i valori in una scala da 1 a 10, se prima sudavo 4 ora direi che sudo 5.
C'è solo un aspetto che trovo particolarmente fastidioso: 2-3 notti al mese mi capita di svegliarmi letteralmente inzuppato. La causa non so quale sia, magari c'è eccessivamente caldo e alla fine il mio corpo esplode.

Detto questo, sono assai contento. Avete presente immagino la sensazione di quando stai camminando trafelato per la città e ti ferma dal nulla un conoscente con cui non sei strettamente legato. Ecco, in quei contesti, vuoi anche per il fattore sorpresa, arrossire per me è sempre stato immediato. Adesso, invece, è tutta un'altra vita e la consapevolezza di ciò allontana ulteriormente il pensiero e i timori. Insomma, credo di essermi anche un minimo fortificato a livello mentale.

Benvenuta Sissy! Mi spiace saperti nella mia stessa situazione. Purtroppo non ho conoscenze di altre strutture che facciano l'intervento; in ogni caso se decidessi di procedere potrei provare a sentire il medico che mi ha operato per un'opinione, sempre che conosca la tua clinica.

ansiolino 26-06-2019 21:22

Re: La mia storia - In attesa dell'intervento
 
Ciao alfiere, ormai è arrivato il caldo estivo, come ti trovi?


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