verde

ciao, sono un utente del forum da parecchio tempo ma devo dire che mi connetto poco, voglio aprire questa nuova discussione perche' ci tengo a fornire la mia esperienza su questa operazione che ho fatto circa 15 anni fa a Brescia. Premetto che ho un passato di disturbi ansioso depressivi che poi mi hanno indotto a isolarmi e questo per una decina di anni...ora sto meglio. Oltre a questo problema che avevo, arrossivo spesso in situazioni di disagio e ovviamente ne soffrivo. Non so se mi potevo definire eritrofobico perche' la cosa non mi ossessionava come a volte leggo in altre testimonianze sul web. Diciamo che il fatto di non arrossire piu' pensavo mi potesse dare quella svolta sociale che poteva anche tirarmi fuori dai miei problemi psicologici.

L'operazione nel bene o nel male mi ha cambiato fisicamente.I dottori ti dicono che suderai un po' di piu' sul tronco e basta, inoltre a volte leggo di utenti operati che non si accorgono di niente se non della compensatoria.
E' mai possibile che solo io ho avuto una percezione cosi' forte di differenza tra lo stato pre intervento e il post?
Magari io ci metto del mio e esagero un po' pero' mi sembra che troppe persone lo trattino come una cosa da niente e pultroppo questo lo fanno soprattutto i medici.

il sistema nervoso viene fortemente modificato, la sudorazione compensatoria c'e' in estate, ma in inverno ci sono molti piu' brividi, tremori, un po' come se il corpo resistesse meno alle temperature piu' alte e piu' basse. Diciamo una peggiore termoregolarizzazione corporea e come ripeto e' una cosa evidente al pari della compensatoria.

Il problema del rossore al viso migliora sicuramente ma la sensazione di disagio no, anzi anche quella deve compensare in qualche modo quindi in tali situazione ho anche li una copiosa sudorazione con brividi, tremori, insomma la parte ancora innervata del corpo si fara' sentire molto di piu' e la percezione soggettiva del disagio secondo me peggiora ma cmq e' vero che gli altri lo notano meno, ma io lo noto piu' di prima.

Ultimo effetto secondario e' una percezione di cio' che mi circonda diversa rispetto a prima, piu' compassata. E' come se la zona del viso percepisca mano intensamente le cose, come se fosse meno viva. Alcuni medici a questo proposito infatti dicono che dopo l'operazione si ha un senso di rilassatezza maggiore un effetto diciamo betabloccante. E' cosi', mi sento piu' calmo e rilassato di prima, ma meno vivo.

Per quanto riguarda il fatto di poter togliere le clips e tornare come prima, non e' del tutto vero, infatti io ho fatto circa 5 anni fa la rimozione delle clips e il nervo non e' tornato come prima ma un ritorno di stimolo c'e' stato, per esempio sulle braccia e' ricomparso il sudore, la pelle d'oca e e i sintomi neurovegetativi che prima non c'erano, ma lo stimolo non e' abbastanza forte da arrivare al collo e al viso pultroppo.

Ci tengo a sottolineare che non voglio spaventare nessuno, ne dire che tutti quelle persone soddisfatte dell'operazione siano false o sbaglino, io stesso vorrei essere piu' soddisfatto della cosa. Solo a volte mi sembra strano che solo io abbia questa percezione della cosa,magari sono strano, sicuramente il mio stato di sofferenza dovuto all'eritrofobia non era altissimo come magari in altri utenti.

Buona giornata e buone ferie, se volete dirmi cosa ne pensate della mia esperienza sarei felice di confrontarmi anche e soprattutto con chi non sente minimamente cio' che sento io.

hermit94

mi sembra una soluzione estrema che sinceramente non rischierei, ma dipende dalla gravità del problema, sembra un pò come voler risolvere la depressione con la lobotomia.
In quanto a questi problemi che avverti dovresti chiedere il parere di altri medici, o il tuo di base o altri specialisti privati

verde

Il chirurgo che mi ha operato la seconda volta mi aveva consigliato degli integratori per i nervi e in effetti un po' funzionano ma nel momento in cui si smette di prenderli l'effetto svanisce, penso che ormai il danno sia stato fatto, sono stato gia' fortunato ad aver avuto un miglioramento con rimozione delle clips.

silenzio

Questi "integratori" sono forse a base di nootropi?

BbFenix

Di che integratori parli?

verde

Lui mi ha consigliato la vitamina b2, su internet poi ho visto che integratori per i nervi ne esistono parecchi, tipo nicetile che e' quasi un farmaco e puo' avere effetti collaterali, infatti a me dava mal di testa.

silenzio

Hai provato il Noopept?

verde

Mai sentito, di cosa si tratta?

silenzio

Appartiene ai nootropi ma viene utilizzato come neuroprotettivo e promotore della rigenerazione dei nervi.

https://brainfoods.it/nootropi/noope...etti-comprare/

verde

Dalla descrizione non sembra essere indicato nel mio caso, tu sei stato operato di simpatectomia? Prendi questo Noopept?

silenzio

No, non ho fatto simpatectomie, però per anni ho assunto nootropi con grande vantaggio. Principalmente mi sono salvato il sistema nervoso.

Il noopept è indicato proprio come rigenerativo per i neuroni e i nervi e ne promuove la rigenerazione.
Prova a chiedere al tuo medico di base, se non ha riserve in merito puoi provarlo.

claire

Grazie per la tua testimonianza.

alfiere

Ciao verde, mi spiace leggere che la tua esperienza non sia stata particolarmente fortunata. Per come la vedo io è sempre un terno al lotto, nel senso che è impossibile calcolare quella che sarà la risposta del singolo all'operazione ed è la cosa che, giustamente, più spaventa. O almeno nel mio caso è stato così.
Non so se hai avuto modo di leggere la mia testimonianza, per ora ho fatto solo un inverno da operato e le tue sensazioni non le ho provate. L'unica cosa che mi è capitata, 3-4 volte totalmente random, è stato svegliarmi dentro al piumone completamente inzuppato di sudore.
Il senso di disagio non penso sia una condizione emotiva umana che possa essere cancellata, la gente si imbarazza anche senza arrossire, ma non darne manifestazione palese tramite il colorito di un peperone, per me, a livello di autostima, è un passo decisamente importante. Tant'è che adesso il pensiero di arrossire quasi non mi sfiora più.

C'è poi la questione della compensatoria in estate. Sicuramente sudo più di una volta, principalmente su petto e dorso. Ho iniziato a vestire, preventivamente, solo magliette bianche e nere. Ci sono state volte in cui ho sudato fino a gocciolare copiosamente sulla maglietta, altre in cui è filato tutto abbastanza liscio.
Mi ha confortato vedere alcuni amici senza il mio problema sudare comunque più di me.

ansiolino

grazie per la presziosa testimonianza; è importante raccogliere quanti più pareri possibili sulla simpatectomia.
Potremmo sapere cosa hai provato come rimedi, prima di dedicedere di fare l'operazione?
Avevi sentito pareri di altri operati?

Grazie

verde

Ciao, io mi sono buttato sull' operazione praticamente a occhi chiusi le uniche informazioni che ho avuto erano quelle dei siti di chirurgia ( anche il fatto che una persona per informarsi BENE debba passare per canali diciamo non ufficiali la dice lunga sulla superficialita' con cui viene trattata la cosa della medicina ufficiale). Prima non usavo altri rimedi perche non vedevo nell'eritrofobia il fulcro dei miei peroblemi bensi' una componente di cui avrei fatto volentieri a meno. Allora mi occupavo dei miei problemi esistenziali in altri modi psicologi, farmaci ecc.. poi e' subentrata questa "opportunita" e mi son detto che avrebbe quantomeno aumentato la mia autostima e visti i presunti costi-benefici mi sembrava un'affare.
Quindi no, mi sono totalmente fidato e probabilmente ho peccato di ingenuita', poi diciamo che allora non c'era un uso cosi' massiccio dei forum e di internet o quantomeno io ero alle primissime armi, non avevo assolutamente la malizia da consumatore navigato del web che ho ora.

Ciao Alfiere, ho letto e mi pare di capire che a parte la compensatoria tu non accusi altro, penso che questa sia l'esperienza piu' ricorrente fra gli operati, che poi e' anche la teoria ufficiale, boh a volte quando parlo di questa cosa con i miei parenti piu' stretti mi dicono che sono tutte mie fisse o cmq buona parte, io pultroppo sono sicurissimo di quello che sento.